IV. Lavorare secondo un ottica sistemico-relazionale

Questo schema ci permette di render visibili le connessioni esistenti tra tutte le dimensioni e gli ambiti coinvolti nella realtà di ogni bambino e a maggior ragione vanno tenuti in grandissimo conto quando parliamo di bisogni educativi speciali.

Leggere le problematiche dell’handicap secondo un ottica sistemico-relazionale significa concretizzare quella distinzione, di cui parlavo all’inizio, tra deficit e handicap. Significa uscire da una visione unitaria e statica della categoria nosografia e abbracciare la realtà con uno sguardo più ampio che accolga le specificità dell’individuo portatore di quella patologia e tutta la vita che gli ruota attorno, considerandolo come elemento di un sistema più ampio di soggetti in relazione. Questo ci permette di delineare una base di riferimento per la strutturazione di un efficace percorso psicopedagogico ed educativo per l’integrazione scolastica e sociale e un progetto continuo di qualità della vita, in un’ottica che sia attenta a tutte le dimensioni e a tutti gli elementi coinvolti in quello che è non solo il deficit del singolo ma una difficoltà di tutto un ambiente con la sua complessità di relazioni.
Lo schema esplica i possibili ambiti di applicazione e intervento, che verranno analizzati nei paragrafi successivi.

La famiglia

La famiglia è un sistema in trasformazione , è in continua evoluzione e segue la propria evoluzione passando attraverso stadi successivi che portano a costanti ristrutturazioni che richiedono capacità di coping e problem-solving. I cambiamenti cui è soggetta agiscono a diversi livelli, strettamente interdipendenti:

• Individuale (di ogni membro)
• Interpersonale (relazione tra i membri)
• Gruppale (trasformazione nella composizione per entrata/uscita membri)
• Sociale (cambiamenti nel contesto)

Le relazioni che vivono nel sistema familiare sono da intendersi a carattere plurigenerazionale, comprendendo i rapporti con le famiglie di origine e considerando i vari sottosistemi esistenti all’interno di uno stesso nucleo familiare (la coppia, la coppia genitoriale, i figli, la fratria).
Con la nascita di un figlio la coppia vive un importante cambiamento. Oltre ad essere un momento di ristrutturazione per la coppia, la nascita di un bambino rappresenta l'incontro tra due famiglie in ognuna della quali creano i ruoli di nonni, zii e zie.
L’esperienza di avere un figlio è dunque già di per sé un elemento che altera gli equilibri presenti in una coppia e in una famiglia. Intorno alla procreazione ruotano poi molteplici fantasie e desideri.
Quando nasce un figlio con disabilità o si manifestano disturbi nel corso dello sviluppo si ha un brusco e duro impatto con la di per sé naturale discrepanza tra figlio reale e figlio immaginato. La relazione di coppia e le relazioni familiari vengono messe a dura prova. Tale avvenimento pone problemi complessi, costringendo i genitori, il più delle volte, a revisioni delle aspettative, trovandosi infatti con un figlio molto diverso dalle loro speranze e portatore di angosce per il futuro. La presenza di un bambino disabile nel nucleo familiare richiede un processo adattivo condizionato da molteplici fattori, biologici e culturali.
Molto importante è poi il sottosistema dei fratelli. Avere un fratello con disabilità influenza profondamente non solo la relazione tra fratelli, ma anche lo sviluppo psicologico del fratello sano. Diversi studi suggeriscono che alcuni dei fratelli sani di soggetti disabili sono a rischio di disadattamento e di sofferenza psicologica, dall’altro alcune ricerche non confermano in modo univoco la presenza e l'entità di tali rischi, sottolineando, al contrario, anche effetti più complessi, non privi di componenti maturative. Il vissuto della fratria si esprime infatti con modalità differenti che vanno dall’arricchimento dei valori umani a segni francamente patologici, passando attraverso adattamenti intermedi più o meno riusciti (per una trattazione specifica si veda “Il vissuto della fratria dei bambini con handicap mentale:dall’adattamento al disturbo mentale” in Anne Witgens, Jean Yves Hayez Quaderni acp 2005, n.12 a.3)

La scuola

L’ingresso del bambino disabile a scuola prescrive una revisione degli equilibri scolastici. Come la famiglia, la scuola deve imparare a riconoscere e a prendere coscienza della diversità e di tutto ciò che essa significa. L’adattamento reciproco coinvolge anche i protagonisti di questo ambiente. D’altra parte, l’integrazione scolastica dei bambini disabili coinvolge anche i bambini “normali” in un processo di adattamento alla disabilità.
La presa in carico dell’alunno con patologia da parte dell’insegnante di sostegno specializzato e degli insegnanti curriculari, presenta, ancora oggi, problematiche di non poco rilievo, nonostante il successo di modelli di intervento realizzati e sempre più diffusi. Nel caso specifico di alunni con tratti psicotici e autistici è particolarmente difficile per un insegnante o un educatore progettare un efficace percorso formativo e gestire gli aspetti relazionali. Si tratta di soggetti ritenuti spesso “ineducabili”, in quanto destrutturato il fondamento stesso del percorso formativo: la relazione. Si verifica allora una sorta di rinuncia educativa. Di fronte a questo tipo di patologie però un insegnante o un educatore, specialmente se privi di un adeguato supporto a livello di supervisione personale e di momenti di équipe multidisciplinare in cui una figura specialistica faccia da mediazione e raccordo tra i vari linguaggi, pensieri e interventi, possono trovarsi in notevole difficoltà, preda di intensi e opposti sentimenti senza la possibilità di maturare gli strumenti e le riflessioni necessari per gestirli e mantenendo su di sé il carico di responsabilità educativa che gli viene più o meno tacitamente delegato dal sistema scolastico in cui opera. Permettere che tali situazioni ristagnino in questo circolo a fondo cieco è estremamente pericoloso, per tutta una serie di atteggiamenti difensivi che l’operatore può attivare (ne parlerò in un paragrafo specifico) e per il forte rischio di saturazione emotiva e dunque burn-out a cui si espone il personale docente ed educativo, oltre a privare il bambino di adeguati interventi ed esperienze.

Il contesto extra-scolastico

Come ogni altro individuo, anche il bambino affetto da patologie deve poter condividere con gli altri spazi e tempi, deve poter convivere, stare insieme e fare insieme. L’extra-scuola è una risorsa importantissima per ogni bimbo e la partecipazione di soggetti portatori di handicap alle attività formali o meno del territorio diviene risorsa per il gruppo con cui entra in contatto: crea cultura dell’inclusione, della partecipazione, della possibilità.
Per ogni bambino o ragazzo l’esperienza extra-scolastica ed extra-familiare è elemento di crescita molto importante. Nel contesto del gruppo dei pari il bambino si sperimenta in relazioni e contesti diversi da scuola e famiglia perché diversamente strutturati (più spontanei e non direttivi) e diversamente connotati affettivamente. Ciò è ancora più vero per i bambini disabili, spesso trattenuti nel grembo materno e familiare.
Alleggerire in questo modo le dinamiche familiari è quindi una dimensione di intervento necessaria per favorire relazioni positive e non rigide e creare attorno al soggetto (e dove la patologia lo permette anche nel soggetto stesso) un pensiero dinamico e progettuale, capacità di pensare il bimbo fuori dal grembo e di pensarlo in divenire.
Una costante e adeguata analisi delle risorse esistenti nel territorio permette a famiglia e équipe di operatori di progettare, attivare e monitorare adeguati percorsi di inserimento, integrazione e crescita, attuando in pratica quella continuità trasversale e progettualità che sta alla base di un miglioramento della qualità della vita di cui parlavo nel primo capitolo. Ciò presuppone e richiede una adeguata e costante attività di formazione e collaborazione delle figure specialistiche, educative ed assistenziali che operano col bimbo e la sua famiglia, soprattutto nei casi di gravi patologie pervasive dello sviluppo. Relazione d’aiuto e relazione educativa non sono da improvvisare o da lasciare alla benevolenza personale.

Come ho accennato nei paragrafi precedenti, il confronto diretto con soggetti affetti da gravi patologie relazionali può suscitare sensazioni forti e inquietanti, legate al senso di distruzione e morte che possono trasmettere, al loro costante deanimare sé e l’altro. Tustin (Tustin, Autismo e psicosi infantile, Armando) parla della sensazione di trovarsi di fronte ad una sorta di anti-pensiero legato, per cui tutti i comportamenti e le bizzarrie di questi soggetti sono volti a togliere significato a sensazioni, emozioni ed azioni e a spezzare legami e nessi.
Altri autori mettono in luce questi aspetti evidenziando come i soggetti psicotici con comportamenti di tipo prevalentemente autistico tendano smontare nessi e relazioni, sensazioni ed emozioni, non riuscendo quindi a differenziare sé dal mondo esterno né a percepire sé e il mondo come insieme strutturato di oggetti, bensì come un caos di parti sconnesse e disparate. Altri soggetti invece possono avere comportamenti e capacità più evolute e possono acquisire tutta una serie di abilità sociali e strumentali ma il loro pensiero è rigido, non riescono ad adattare gli apprendimenti al mutare delle circostanze, come incapaci di pensarsi, di pensare il contesto e di pensare poi se stessi in quel contesto.
Molte delle bizzarrie linguistiche e comportamentali dei bambini autistici sembrano essere espressione di queste modalità di pensiero e del conseguente tentativo di far fronte all’angoscia di disintegrazione e a una sorta di “nudità psichica”. Svolgono cioè una funzione di autostimolazione sensoriale ripetitiva che confonde gli stimoli sensoriali provenienti dall’esterno in quanto implicano una totale modalità di concentrazione dell’attenzione che li isola dall’esterno immergendoli in una sorta di realtà incantata e ovattata.
Di fronte a soggetti con queste caratteristiche la relazione assume connotazioni emotive particolarmente forti, che possono mettere in atto una serie di difese che vanno dalla rinuncia educativa (e quindi assunzione di comportamenti prettamente assistenziali senza progettualità) alla scissione del soggetto in parti sane/malate e collusione con una di esse a seconda del grado di vicinanza emotiva che riusciamo a sostenere.