In questo articolo intendo proporre una riflessione sulle problematiche educative e relazionali connesse alla presenza di bisogni educativi speciali, facendo particolare riferimento alle patologie gravi della relazione nell’infanzia. In particolare si evidenzieranno le problematiche psicopedagogiche e relazionali che possono crearsi all’interno del sistema educativo.
Dopo una panoramica sui bisogni educativi speciali e dopo aver individuato e definito l’ambito specifico dei disturbi pervasivi dello sviluppo, andrò ad approfondire gli aspetti legati all’integrazione scolastica e sociale. Passerò poi a considerare la patologia secondo un’ottica sistemico-relazionale, per poi delineare le competenze, gli ambiti di intervento e il ruolo specifico di una necessaria e fondamentale figura di raccordo tra le risorse, i professionisti e i sottosistemi in gioco affinché sia possibile progettare e attuare percorsi integrati scuola-famiglia-territorio di efficace valenza preventiva e di supporto psico-sociale.

I. Panoramica generale

Cosa si intende per bisogni educativi speciali? Ogni individuo porta con sé caratteristiche peculiari che lo connotano: una propria storia personale, ambiti di potenzialità e ambiti di fragilità, abilità e aree invece da rafforzare. La diversità dunque ci caratterizza in quanto esseri umani e deve essere tenuta in debita considerazione e valorizzata nei processi educativi. Possiamo allora dire che essendo ogni individuo “speciale” tutti abbiamo “bisogni educativi speciali”. Nella scuola si incontrano però situazioni che per patologia o problematiche di altra natura creano difficoltà al singolo e al sistema di relazioni in cui vive e che richiedono riflessioni, competenze, modalità e strumenti adeguati. Vediamo le situazioni più frequentemente riscontrabili:

a) problematiche relative all’apprendimento:
Disturbi Specifici di Apprendimento, ovvero evidenti difficoltà strettamente legate a deficit di natura percettiva e non riconducibili a problematiche di ritardo mentale o di natura sensoriale o altra patologia certificabile. Le lacune che stanno alla base di queste difficoltà riguardano le abilità percettivo-motorie e metafonologiche; solo un recupero specifico, da effettuarsi in stretta collaborazione con la scuola e con la famiglia, può favorire il raggiungimento di risultati soddisfacenti.
Tali disturbi sono:

• Dislessia (disturbo specifico dell’apprendimento della lettura)
• Disgrafia (difficoltà nella riproduzione dei segni alfabetici e numerici)
• Disortografia (difficoltà a tradurre correttamente i suoni che compongono le parole in simboli grafici)
• Discalculia (difficoltà nell’apprendimento delle abilità relative al calcolo)

Difficoltà Generiche di Apprendimento, ovvero tutte quelle difficoltà non riconducibili ad un Disturbo Specifico o ad una patologia certificabile. Sono solitamente dovute a un ritardo maturazionale, a uno scarso bagaglio di esperienze, a scarso investimento motivazionale e, non di rado, a una serie di errori di tipo pedagogico.

b) vissuti di disagio:
Il disagio scolastico è un fenomeno complesso legato sì alla scuola, come luogo di insorgenza e di mantenimento, ma anche a variabili personali e sociali, come le caratteristiche psicologiche e caratteriali da una parte e il contesto familiare/culturale e dall’altra. Assume varie forme, dalle difficoltà di apprendimento, basso rendimento rispetto alle reali capacità del soggetto, assenteismo, disaffezione, abbandono scolastico fino a problematiche comportamentali, difficoltà di attenzione e concentrazione, iperattività motoria, scarsa tolleranza delle frustrazioni, fenomeni di prepotenza e bullismo.

c) patologie, tra deficit e handicap
In base alla Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate (L. 104/92) “si definisce persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale” tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
Parlare di bisogni educativi speciali in riferimento alle situazioni di alunni portatori di particolari patologie impone una riflessione di partenza a mio avviso fondamentale per le implicazioni che ha sul modo di concepire, relazionarsi e lavorare con ciascuno di questi bambini. Bisogna distinguere tra deficit (il danno, la patologia) e gli svantaggi o handicap intesi come possibili barriere - ostacoli fatti di stereotipi, cultura escludente, che l'individuo incontra e che possono essere ridotti ma anche aumentati. Partire da questa riflessione ci permette innanzi tutto di pensare l’individuo in termini di possibilità e non di dato di fatto, il che equivale a non assumere atteggiamenti rinunciatari in termini educativi ed evolutivi e a non ripiegarsi su interventi di tipo prettamente assistenzialistico. Il passo successivo è conoscere la patologia, conoscere il deficit per progettare percorsi e interventi terapeutici/educativi volti a ridurre l’handicap. Non si tratta tanto di categorizzare in modo sterile, quanto di analizzare i suoi bisogni e cercare di rispondere a ciascuno di questi bisogni nel modo più adeguato e personalizzato e integrando la risposta alle attività educative di tutti.

II. I Disturbi Pervasivi dello Sviluppo

Tra i tanti handicap gravi scolarizzabili, le sindromi pervasive dello sviluppo comportano molto spesso situazioni di forte disagio e una sorta di “rinuncia educativa” inconscia da parte dell’istituzione scolastica, spesso non adeguatamente sostenuta nel ricevere questi casi. Come evidenzia Galanti (M.A. Galanti, Il bambino psicotico a scuola, UNICOPLI), il rapporto con un bambino psicotico determina un grande coinvolgimento emotivo fatto di sentimenti complessi e spesso inconsapevoli di paura, impotenza, colpa, angoscia, paura di perdere la propria identità psicofisica, paura di frantumarsi al contatto con le parti malate dell’altro, cariche spesso di sensazioni profondamente inquietanti.
Il termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo viene utilizzato dai due principali sistemi di nosografia codificata, il DSM-IV e l’ ICD-10, per indicare diversi quadri clinici caratterizzati da disturbi e compromissione dell’interazione sociale, della comunicazione (sia verbale che non verbale) e da una serie di bizzarrie e stereotipie.

I principali quadri clinici sono:

• Disturbo Autistico
• Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza
• Sindrome di Rett
• Sindrome di Asperger.

Il Disturbo Autistico è il più rappresentativo tra i sopra citati ed è quello a cui mi riferirò nello specifico di questa trattazione avendone avute esperienze professionali dirette.
Presenta livelli di gravità variabili e può essere diagnosticato in modo attendibile per lo più entro il terzo anno d’ età e, in alcuni casi, addirittura entro i 18 mesi. Di solito sono i genitori a notare per primi nei loro figli dei comportamenti insoliti. In alcuni casi il bambino sembrava “ diverso ” fin dalla nascita, non reagiva alla presenza degli altri, oppure si concentrava per un tempo prolungato su un solo oggetto. I primi segnali possono tuttavia comparire anche nei bambini che inizialmente sembravano aver seguito uno sviluppo normale.
Non è ancora chiaro quali siano le cause anche se vi sono forti evidenze per una base genetica alla quale vanno a sommarsi altri aspetti per cui si ha una genesi multifattoriale di tale quadro clinico. Militerni (R. Militerni, Neuropsichiatria Infantile, Idelson-Gnocchi) ipotizza che partendo da una predisposizione genetica, fattori legati al bambino e fattori legati all’ambiente determinino una sorta di “cascata di eventi” che porta allo strutturarsi di comportamenti di tipo autistico.

Tra i principali punti critici legati alla diagnosi di disturbo dello spettro autistico, la Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile individua:

• il disorientamento dei genitori;
• il disturbo dell’interazione sociale e della comunicazione, espresso da una marcata difficoltà/assenza di aggancio relazionale e da una scarsa disponibilità/impossibilità ad esperienze condivise;
• la scarsa modulazione degli stati emotivi.

Questi divengono dunque elementi prioritari di progettazione e intervento nella fascia di età della prima infanzia e pre-scolare.

III. Integrazione scolastica ed inclusione sociale

L’evoluzione della normativa nazionale sul tema dell’handicap e, in particolare, sull’integrazione scolastica, rispecchia una parallela evoluzione di schemi concettuali e di modelli culturali sul tema della diversità e sulle sue rappresentazioni sociali.
La legge 104 del 1992 prevede la scolarizzazione di tutti i minori in situazione di handicap, riconoscendone il pieno diritto fin dall’asilo nido e ne indica le modalità di attuazione. Si occupa inoltre dell’integrazione sociale e lavorativa, degli interventi per le famiglie e stabilisce i compiti dei vari enti ed amministrazioni.
La scolarizzazione non va confusa né si può ridurre all’accesso, all’inserimento in una classe ma deve produrre ed essere caratterizzata dall’integrazione, intesa come percorso che dalla aspecificità delle finalità di gruppo e delle formule di principio, mediante un insieme di adattamenti reciproci e alla collaborazione di più figure professionali, giunga all’individualità dell’alunno, consentendogli delle esperienze significative, sia nell’apprendere che nel socializzare.

L'integrazione richiede una programmazione ben mirata e documentata e il coinvolgimento di figure e servizi diversi.
L’integrazione è qualità di vita in comune secondo un’ottica di globalità. Tutti i membri del sistema devono essere coinvolti, non solo l’insegnante di sostegno, ma anche gli altri docenti, il dirigente, i collaboratori scolastici, la famiglia, i medici, i paramedici, gli alunni, la famiglia, il territorio. Si deve operare in modo sinergico. Ciascuno deve impegnarsi per quanto gli compete, in una connessione stretta e continua con gli altri per fare un lavoro comune.
Perché si abbia una reale esperienza di integrazione scolastica e sociale è importante che questo approccio psicopedagogico ed educativo globale sia anche evolutivo-progettuale, nel senso di un superamento di modelli di tipo disfunzionale, cioè quelli che partono dal proporre e ricostruire ciò che non funziona bene, ma anche e soprattutto che con questi bambini si deve procedere e costruire a partire da ciò che loro sono in termini positivi, in termini di presenza e non di assenza di abilità e competenze, partire cioè dai loro ambiti di potenzialità, da ciò che Vygotskij chiamava “zona prossimale di sviluppo”, ovvero la differenza tra il livello di risoluzione dei problemi sotto la direzione di adulti o coetanei più competenti, e il livello raggiunto da soli.

Il successo dell’intervento educativo nei soggetti con handicap grave non può essere determinato soltanto dalla riduzione dei comportamenti problematici e dalla loro sostituzione con comportamenti adattativi. Bisogna andare oltre, valutando l’efficacia dell’intervento nei termini di un miglioramento della qualità della vita del soggetto.
Troppo spesso, infatti, insegnanti, educatori, terapisti della riabilitazione, medici, psicologi, assistenti sociali utilizzano linguaggi diversi fra loro che esprimono non tanto un diverso repertorio di termini “tecnici”, quanto piuttosto una diversa prospettiva dalla quale si guarda il problema. Perché ognuno possa far bene il proprio mestiere è necessaria una solida preparazione scientifica ed un’altrettanto capacità di dialogo interdisciplinare.

E’ fondamentale passare da una concezione statica ad una dinamica, pensare ai bambini in situazione di handicap come a soggetti in un processo evolutivo di crescita esattamente come tutti gli altri bambini. Questo può sembrare scontato ma invece si tende spesso a vedere solo il deficit in sé, come staccato dalla persona che lo “indossa” e dal sistema di relazioni ed esperienze di cui fa parte. Una visione dinamica è dunque fondamentale per una migliore progettazione educativa, una migliore qualità dell’integrazione e dunque una migliore qualità di vita. Migliore perché più attenta, fondata sulla reale e costante osservazione, conoscenza e valutazione del singolo soggetto e del suo sistema. Migliore perché una concezione dinamica ci porta a dover necessariamente curare gli aspetti di continuità, intesa non solo come esperienze-ponte tra diversi gradi scolastici ma come reale condivisione di conoscenze e competenze che accompagnino il bambino nella sua carriera scolastica (continuità verticale) e che parallelamente escano dalla scuola e coinvolgano gli ambiti di vita del bambino (continuità orizzontale). Ma ancora di più, una continuità che diviene qualità della vita e progettualità di vita: acquisire dunque la capacità di pensare e pensarsi come soggetti in crescita.

Molto spesso purtroppo si tende a pensare e a progettare attorno all’alunno disabile perdendo poi di vista il bimbo che c’è dietro, perdendo di vista il su mondo fuori e soprattutto il suo mondo dopo. Progettare la qualità e la continuità deve invece assumere anche una prospettiva oltre che globale, a lungo termine. Per fare ciò è indispensabile attivare le risorse esistenti sul territorio, far sì che si attivino percorsi comuni di conoscenza e sinergie. Molto importante è rendere possibile la presenza di una figura specialistica che faccia da raccordo e mediazione tra i vari enti, associazioni, centri, scuole e quanto altro presente per una gestione efficace e funzionale delle risorse stesse e garantire una corretta e adeguata informazione/partecipazione delle famiglie e dei ragazzi.
Tale figura ritengo sia rappresentata, per competenze e formazione specifica, nel Pedagogista Clinico. Di questo parlerò più approfonditamente nella parte IV. Attraverso percorsi educativi globali di rete è possibile attivarsi per migliorare la capacità di adattamento sia dei bambini che delle famiglie, contribuendo ad uno sviluppo qualitativo delle loro condizioni di vita e quindi favorendo il loro benessere psico-sociale.

IV. Lavorare secondo un ottica sistemico-relazionale

Questo schema ci permette di render visibili le connessioni esistenti tra tutte le dimensioni e gli ambiti coinvolti nella realtà di ogni bambino e a maggior ragione vanno tenuti in grandissimo conto quando parliamo di bisogni educativi speciali.

Leggere le problematiche dell’handicap secondo un ottica sistemico-relazionale significa concretizzare quella distinzione, di cui parlavo all’inizio, tra deficit e handicap. Significa uscire da una visione unitaria e statica della categoria nosografia e abbracciare la realtà con uno sguardo più ampio che accolga le specificità dell’individuo portatore di quella patologia e tutta la vita che gli ruota attorno, considerandolo come elemento di un sistema più ampio di soggetti in relazione. Questo ci permette di delineare una base di riferimento per la strutturazione di un efficace percorso psicopedagogico ed educativo per l’integrazione scolastica e sociale e un progetto continuo di qualità della vita, in un’ottica che sia attenta a tutte le dimensioni e a tutti gli elementi coinvolti in quello che è non solo il deficit del singolo ma una difficoltà di tutto un ambiente con la sua complessità di relazioni.
Lo schema esplica i possibili ambiti di applicazione e intervento, che verranno analizzati nei paragrafi successivi.

La famiglia

La famiglia è un sistema in trasformazione , è in continua evoluzione e segue la propria evoluzione passando attraverso stadi successivi che portano a costanti ristrutturazioni che richiedono capacità di coping e problem-solving. I cambiamenti cui è soggetta agiscono a diversi livelli, strettamente interdipendenti:

• Individuale (di ogni membro)
• Interpersonale (relazione tra i membri)
• Gruppale (trasformazione nella composizione per entrata/uscita membri)
• Sociale (cambiamenti nel contesto)

Le relazioni che vivono nel sistema familiare sono da intendersi a carattere plurigenerazionale, comprendendo i rapporti con le famiglie di origine e considerando i vari sottosistemi esistenti all’interno di uno stesso nucleo familiare (la coppia, la coppia genitoriale, i figli, la fratria).
Con la nascita di un figlio la coppia vive un importante cambiamento. Oltre ad essere un momento di ristrutturazione per la coppia, la nascita di un bambino rappresenta l'incontro tra due famiglie in ognuna della quali creano i ruoli di nonni, zii e zie.
L’esperienza di avere un figlio è dunque già di per sé un elemento che altera gli equilibri presenti in una coppia e in una famiglia. Intorno alla procreazione ruotano poi molteplici fantasie e desideri.
Quando nasce un figlio con disabilità o si manifestano disturbi nel corso dello sviluppo si ha un brusco e duro impatto con la di per sé naturale discrepanza tra figlio reale e figlio immaginato. La relazione di coppia e le relazioni familiari vengono messe a dura prova. Tale avvenimento pone problemi complessi, costringendo i genitori, il più delle volte, a revisioni delle aspettative, trovandosi infatti con un figlio molto diverso dalle loro speranze e portatore di angosce per il futuro. La presenza di un bambino disabile nel nucleo familiare richiede un processo adattivo condizionato da molteplici fattori, biologici e culturali.
Molto importante è poi il sottosistema dei fratelli. Avere un fratello con disabilità influenza profondamente non solo la relazione tra fratelli, ma anche lo sviluppo psicologico del fratello sano. Diversi studi suggeriscono che alcuni dei fratelli sani di soggetti disabili sono a rischio di disadattamento e di sofferenza psicologica, dall’altro alcune ricerche non confermano in modo univoco la presenza e l'entità di tali rischi, sottolineando, al contrario, anche effetti più complessi, non privi di componenti maturative. Il vissuto della fratria si esprime infatti con modalità differenti che vanno dall’arricchimento dei valori umani a segni francamente patologici, passando attraverso adattamenti intermedi più o meno riusciti (per una trattazione specifica si veda “Il vissuto della fratria dei bambini con handicap mentale:dall’adattamento al disturbo mentale” in Anne Witgens, Jean Yves Hayez Quaderni acp 2005, n.12 a.3)

La scuola

L’ingresso del bambino disabile a scuola prescrive una revisione degli equilibri scolastici. Come la famiglia, la scuola deve imparare a riconoscere e a prendere coscienza della diversità e di tutto ciò che essa significa. L’adattamento reciproco coinvolge anche i protagonisti di questo ambiente. D’altra parte, l’integrazione scolastica dei bambini disabili coinvolge anche i bambini “normali” in un processo di adattamento alla disabilità.
La presa in carico dell’alunno con patologia da parte dell’insegnante di sostegno specializzato e degli insegnanti curriculari, presenta, ancora oggi, problematiche di non poco rilievo, nonostante il successo di modelli di intervento realizzati e sempre più diffusi. Nel caso specifico di alunni con tratti psicotici e autistici è particolarmente difficile per un insegnante o un educatore progettare un efficace percorso formativo e gestire gli aspetti relazionali. Si tratta di soggetti ritenuti spesso “ineducabili”, in quanto destrutturato il fondamento stesso del percorso formativo: la relazione. Si verifica allora una sorta di rinuncia educativa. Di fronte a questo tipo di patologie però un insegnante o un educatore, specialmente se privi di un adeguato supporto a livello di supervisione personale e di momenti di équipe multidisciplinare in cui una figura specialistica faccia da mediazione e raccordo tra i vari linguaggi, pensieri e interventi, possono trovarsi in notevole difficoltà, preda di intensi e opposti sentimenti senza la possibilità di maturare gli strumenti e le riflessioni necessari per gestirli e mantenendo su di sé il carico di responsabilità educativa che gli viene più o meno tacitamente delegato dal sistema scolastico in cui opera. Permettere che tali situazioni ristagnino in questo circolo a fondo cieco è estremamente pericoloso, per tutta una serie di atteggiamenti difensivi che l’operatore può attivare (ne parlerò in un paragrafo specifico) e per il forte rischio di saturazione emotiva e dunque burn-out a cui si espone il personale docente ed educativo, oltre a privare il bambino di adeguati interventi ed esperienze.

Il contesto extra-scolastico

Come ogni altro individuo, anche il bambino affetto da patologie deve poter condividere con gli altri spazi e tempi, deve poter convivere, stare insieme e fare insieme. L’extra-scuola è una risorsa importantissima per ogni bimbo e la partecipazione di soggetti portatori di handicap alle attività formali o meno del territorio diviene risorsa per il gruppo con cui entra in contatto: crea cultura dell’inclusione, della partecipazione, della possibilità.
Per ogni bambino o ragazzo l’esperienza extra-scolastica ed extra-familiare è elemento di crescita molto importante. Nel contesto del gruppo dei pari il bambino si sperimenta in relazioni e contesti diversi da scuola e famiglia perché diversamente strutturati (più spontanei e non direttivi) e diversamente connotati affettivamente. Ciò è ancora più vero per i bambini disabili, spesso trattenuti nel grembo materno e familiare.
Alleggerire in questo modo le dinamiche familiari è quindi una dimensione di intervento necessaria per favorire relazioni positive e non rigide e creare attorno al soggetto (e dove la patologia lo permette anche nel soggetto stesso) un pensiero dinamico e progettuale, capacità di pensare il bimbo fuori dal grembo e di pensarlo in divenire.
Una costante e adeguata analisi delle risorse esistenti nel territorio permette a famiglia e équipe di operatori di progettare, attivare e monitorare adeguati percorsi di inserimento, integrazione e crescita, attuando in pratica quella continuità trasversale e progettualità che sta alla base di un miglioramento della qualità della vita di cui parlavo nel primo capitolo. Ciò presuppone e richiede una adeguata e costante attività di formazione e collaborazione delle figure specialistiche, educative ed assistenziali che operano col bimbo e la sua famiglia, soprattutto nei casi di gravi patologie pervasive dello sviluppo. Relazione d’aiuto e relazione educativa non sono da improvvisare o da lasciare alla benevolenza personale.

Come ho accennato nei paragrafi precedenti, il confronto diretto con soggetti affetti da gravi patologie relazionali può suscitare sensazioni forti e inquietanti, legate al senso di distruzione e morte che possono trasmettere, al loro costante deanimare sé e l’altro. Tustin (Tustin, Autismo e psicosi infantile, Armando) parla della sensazione di trovarsi di fronte ad una sorta di anti-pensiero legato, per cui tutti i comportamenti e le bizzarrie di questi soggetti sono volti a togliere significato a sensazioni, emozioni ed azioni e a spezzare legami e nessi.
Altri autori mettono in luce questi aspetti evidenziando come i soggetti psicotici con comportamenti di tipo prevalentemente autistico tendano smontare nessi e relazioni, sensazioni ed emozioni, non riuscendo quindi a differenziare sé dal mondo esterno né a percepire sé e il mondo come insieme strutturato di oggetti, bensì come un caos di parti sconnesse e disparate. Altri soggetti invece possono avere comportamenti e capacità più evolute e possono acquisire tutta una serie di abilità sociali e strumentali ma il loro pensiero è rigido, non riescono ad adattare gli apprendimenti al mutare delle circostanze, come incapaci di pensarsi, di pensare il contesto e di pensare poi se stessi in quel contesto.
Molte delle bizzarrie linguistiche e comportamentali dei bambini autistici sembrano essere espressione di queste modalità di pensiero e del conseguente tentativo di far fronte all’angoscia di disintegrazione e a una sorta di “nudità psichica”. Svolgono cioè una funzione di autostimolazione sensoriale ripetitiva che confonde gli stimoli sensoriali provenienti dall’esterno in quanto implicano una totale modalità di concentrazione dell’attenzione che li isola dall’esterno immergendoli in una sorta di realtà incantata e ovattata.
Di fronte a soggetti con queste caratteristiche la relazione assume connotazioni emotive particolarmente forti, che possono mettere in atto una serie di difese che vanno dalla rinuncia educativa (e quindi assunzione di comportamenti prettamente assistenziali senza progettualità) alla scissione del soggetto in parti sane/malate e collusione con una di esse a seconda del grado di vicinanza emotiva che riusciamo a sostenere.

V. Costruire percorsi educativi integrati: il ruolo del Pedagogista Clinico

Nei paragrafi precedenti ho più volte suggerito la necessità di una figura specialistica che faccia da mediazione e raccordo tra i vari professionisti, operatori, assistenti e tutte le persone che interagiscono con il soggetto handicappato. Nel corso di questo capitolo andrò a delineare caratteristiche e specifici ambiti di possibile intervento di questa figura essenziale, individuandola nel Pedagogista Clinico.
La figura del Pedagogista Clinico ha un ruolo fondamentale nel percorso di integrazione della persona portatrice di handicap non solo per i possibili specifici interventi con il singolo ma proprio in quanto figura-ponte tra i molteplici specialisti/operatori/assistenti e insegnanti che ruotano attorno al disabile nei suoi diversi contesti di vita: a scuola, a casa, nell’extra-scuola, nell’inserimento lavorativo ove possibile. La presenza di una figura specialistica di mediazione e raccordo e che parla linguaggi comuni ai vari specialisti è innanzitutto garanzia di qualità degli interventi, che altrimenti molto spesso rischiano di essere dispersivi, confusivi e disorientanti sia per il soggetto che per la sua famiglia. Le competenze relazionali, metologiche e psicopedagogiche del professionista in pedagogia clinica contribuiscono alla conoscenza reale e globale del soggetto e quindi al porsi delle aspettative e degli obiettivi adeguati, dunque favorisce la progettazione di interventi adeguati che portano alla creazione di sinergie tra le diverse figure, dove ovviamente viene garantita e sottolineata la professionalità specifica di ognuno ma all’interno di un comune percorso progettuale che non perde mai i vista la globalità finale del soggetto e delle sue relazioni.

L’ intervento nella scuola

In ambito scolastico la figura del Pedagogista Clinico trova molteplici e importanti campi di azione, non solo per quanto riguarda le specifiche problematiche legate all’handicap, ma più in generale per attivare tutta una serie di riflessioni, interventi ed esperienze che favoriscano un miglioramento della qualità della vita scolastica sia per lo studente che per i docenti e i genitori, intesi sia come singoli che come gruppi.
Molto importante è a tal fine l’attivazione di un Servizio di Supporto e Consulenza Psicopedagogica. Il Pedagogista Clinico si pone qui come risorsa utile al fine di sviluppare un'adeguata abilità comunicativa e di agevolare relazioni positive ed efficaci tra studenti, insegnanti, genitori e altre figure educative o professionali, all’interno di un vero e proprio Servizio pensato e strutturato come strumento per il docente, per l’alunno e per i genitori, e si caratterizza per una fondamentale valenza preventiva, protettiva, di supporto e di collegamento con il territorio laddove necessario.
Nel caso di alunni con patologie gravi, il supporto di un professionista psicopedagogico garantisce la possibilità di concretizzare percorsi specifici e mirati di integrazione e inclusione. Le principali aree di intervento sono rivolte ai docenti, all’alunno, al gruppo classe, ai genitori e agli operatori e specialistici che seguono l’alunno fuori dalla scuola. Possiamo distinguere:

• attività di consulenza specifica per gli insegnanti, ma anche per i genitori;
• attività di formazione continua specifica per il personale docente (non solo l’insegnante di sostegno), ma sarebbe utile che anche il personale non docente che ha contatti diretti con gli alunni venga adeguatamente “formato” circa le caratteristiche e modalità di rapportarsi ad un alunno che ha un disturbo importante quale un disturbo pervasivo dello sviluppo;
• partecipazione all’équipe di riferimento per il P.E.I., garantendone un costante monitoraggio;
• fornire competenze specifiche e fare da coordinamento, per la valutazione, verifica dei percorsi educativi e delle competenze acquisite dall’alunno;
• interventi di facilitazione che portino ad accoglienza e partecipazione delle famiglie e che vedano il coinvolgimento e l’integrazione degli interventi svolti anche fuori dalla scuola (il bimbo è uno, intero, lavorare senza perdere di vista questo concetto globale porta ad attivare sinergie e a far si che lo stesso soggetto e la sua famiglia non si sentano disorientati e “spezzettati” tra figure diverse e distanti ma senta di essere parte d una rete che agisce per raggiungere obiettivi comuni);
• interventi sull’intero gruppo classe, sia per l’integrazione del bimbo portatore di handicap attraverso attività di piccolo e grande gruppo, sia perché anche gli altri bimbi siano preparati alla relazione e non spaventati.

Tutto ciò ha un forte valore non solo per la qualità che in questo modo diamo all’integrazione di quel particolare bimbo, ma anche ad un livello più ampio, perché crea cultura dell’inclusione. Fa sì che le famiglie si sentano accolte e partecipi, parte integrante di quell’azione sinergica di più attori che rende possibile l’attivazione di percorsi di progettualità. Diviene allora anche prevenzione, per tutte le situazioni in cui handicap significa inevitabile destino di dolore, disagio, chiusura di tutta la famiglia.
Molto importante è lavorare anche sul lungo termine, intendendo con ciò il curare e predisporre i dovuti interventi per il momento dell’ingresso dalla scuola d’infanzia alla scuola dell’obbligo. L’inserimento diviene un processo da costruire nel tempo e dovrà essere adeguatamente strutturato e supportato. Come previsto dalla Legge del diritto allo studio e dalla Legge quadro 104/92, il bambino ha il diritto/dovere di frequentare la scuola dell’obbligo.

Lavorare con la famiglia

La famiglia di un bambino speciale viene spesso fagocitata da un sistema di specialisti, che usano parole dal peso enorme, che sballottano il soggetto e la famiglia tra cicli di osservazione, terapie e trattamenti che finiscono per disorientare e generare solitudine.
Troppo spesso manca una adeguata modalità di lavoro di rete, e soprattutto una modalità di presa in carico, che divenga risorsa per la famiglia, in termini di adeguato percorso di sostegno psico-sociale permanente che le permetta di capire, conoscere, partecipare. Nella mia diretta esperienza professionale mi sono trovata e continuo a trovarmi troppo spesso di fronte alla profonda solitudine di molte famiglie con bambini affetti da handicap gravi e in particolare da disturbi dello spettro autistico. Una solitudine che crea disagio e rischio di disfunzionalità. Una solitudine che si lega strettamente da una sorta di smembramento che i servizi specialistici operano sull’idea unitaria di bambino attraverso interventi e figure molteplici che la famiglia vive come parti staccate di un tutto che non riesce a contenere.

La situazione diviene più delicata se ci sono altri figli. Mi pare evidente la necessità di includere i fratelli e le sorelle nel percorso terapeutico del bambino handicappato. Ciò non significa necessariamente una presa in carico terapeutica, ma pensare alla loro presenza e ai loro eventuali bisogni.
Se il soggetto ha un disturbo autistico, la fratria si rivela in genere più sensibile al rifiuto relazionale, alla rigidità di certi comportamenti, all’assenza comunicativa, alla pervasività di certi comportamenti stereotipati dell’handicap. È importante che fratelli e sorelle possano disporre di luoghi propri in cui poter esprimere la loro tristezza o la loro angoscia davanti a un fratello che non risponde loro, che non entra in relazione. È importante che partecipino ad attività familiari in assenza del bambino malato. È indispensabile allora creare dei luoghi e dei momenti protetti, qualche sera e qualche fine settimana, in cui i genitori possano essere interamente disponibili per la fratria sana. La domanda di salute dei fratelli può anche cambiare in funzione dell’età e delle fasi del ciclo di vita di quella famiglia.

I possibili ambiti di intervento del Pedagogista Clinico con la famiglia di bambini con handicap rispondono a tutti i bisogni che ho precedentemente indicato e possono assumere varie modalità, dalla facilitazione come educazione ai compiti evolutivi, al counseling, al supporto psicopedagogico, fino a percorsi integrati tra momenti frontali-collaborazione con la scuola-attivazione delle risorse del territorio.

VI. Mediazione e integrazione tra operatori e interventi

Una reale presa in carico dei bisogni e un’adeguata realizzazione degli interventi può scaturire solo da iniziative non isolate ma sinergiche di più attori, coinvolgere in un’azione coordinata, la famiglia, le altre agenzie educative, i Servizi e le Istituzioni già presenti sul territorio che, a diverso titolo, intervengono in un settore più o meno ampio della vita dell’alunno. Percorsi integrati che vedano dunque una stretta collaborazione tra scuola, specialisti e risorse del territorio; laboratori e percorsi psicopedagogici che coinvolgano il gruppo classe e gli insegnanti allo scopo di favorire lo “star bene a scuola”; attività di orientamento, formazione, counseling; percorsi di sostegno alla genitorialità, per citare solo alcuni dei possibili interventi.

Questo tipo di progetti rientrano nell’area di competenza di quello che dovrebbe essere un vero e proprio servizio di sostegno psicopedagogico di supporto alla scuola, con personale specializzato e qualificato. Un tale servizio dovrebbe operare a diversi livelli, dunque sia sul bisogno individuale del singolo “caso”, sia sul sistema-scuola, dunque sul suo clima interno, sui processi di comunicazione, sugli aspetti didattici, etc, configurandosi come strumento di monitoraggio, supporto e intervento rivolto a tutti gli attori del sistema di relazioni ed esperienze in cui è inserito il bambino portatore di handicap.

Fondamentale è il lavoro di rete, di coordinamento e di integrazione degli interventi per mezzo di alleanze positive tra i vari operatori, tra servizi diversi, tra medici e insegnanti, tra assistenti sociali medici e insegnanti, tra dirigenti scolastici e responsabili dei servizi socio sanitari.
Il successo formativo non dipende solo dall’insegnante o solo dalle capacità dell’alunno, ma è una co-costruzione che si realizza attraverso l’elaborazione di obiettivi semplici, limitati, graduali, progressivi, attraverso tentativi e aggiustamenti continui degli apprendimenti.

VII. La costruzione di percorsi educativi integrati

Quanto esposto e analizzato nel corso di questo mio lavoro mi porta ad individuare poche ma chiare e solide linee di intervento che si snodano su quattro ambiti operativi strettamente interdipendenti:

• l’intervento individualizzato col bambino
• il lavoro con la famiglia
• il lavoro con la scuola
• l’attivazione e il raccordo delle risorse territoriali extra-scolastiche

Questo schema base di intervento è valido non solo per lo specifico dell’handicap grave, ma per tutte quelle situazioni di disagio, difficoltà o “bisogno educativo speciale” che necessitano di percorsi di presa in carico più o meno duraturi o strutturati.
In un modello operativo di questo tipo, il Pedagogista Clinico trova una collocazione decisiva in ogni ambito di intervento, sia nella pratica di un intervento specifico, sia come figura di collegamento, coordinazione e riferimento costante, a garanzia di funzionalità, qualità e non dispersione delle risorse e dei percorsi attivati e attivabili.
Credo che la dimensione circolare, globale, sistemico-relazionale vada proposta e sostenuta, sia per l’efficacia degli interventi che per la valenza preventiva e di supporto psico-sociale che ne deriva.

Nei paragrafi precedenti ho esposto e approfondito le difficoltà e particolari dinamiche che le famiglie possono vivere. Ho indicato la necessità di un coinvolgimento diretto di genitori e fratelli/sorelle nei percorsi progettuali e terapeutici relativi al bimbo con disturbo, ma anche l’importanza di attivare specifici percorsi di supporto o terapeutici per gli stessi famigliari. Mi piace però l’idea di un lavoro più ampio, un percorso per l’integrazione della famiglia portatrice di handicap. Anche qui il Pedagogista Clinico riveste un ruolo centrale e come risorsa operativa è forse il momento di pensare ad appositi Educatori Domiciliari Specializzati.

Bibliografia:

• Aarons, M., Gittens, T., È autismo? Erickson
• American Psychiatric Association, DSM-IV-TR Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Milano, Masson 2002
• Crispiani P., Pedagogia clinica, Ed. Junior Azzano
• Galanti M.A., Il bambino psicotico a scuola, Unicopli
• Gillini, Zattoni, Un’ipotesi di consulenza formativa, Franco Angeli
• Loriedo C., Picardi A., Dalla teoria generale dei sistemi alla teoria dell’attaccamento, Franco Angeli
• Malagoli Togliatti M., Lubrano Lavadera A., Dinamiche relazionali e ciclo di vita della famiglia, Il Mulino
• Marcelli, D., Braconnier, A., Adolescenza e psicopatologia, Masson
• Matteoli S., Pratelli M., L’insegnante specializzato-vol.1, Editrice Tresei
• Mazzoncini, Musatti, La strada maestra, NIS
• Micheli, E., Xaiz, C., Gioco e interazione sociale nell’autismo, Erickson
• Militerni R., Neuropsichiatria Infantile, Idelson Gnocchi
• Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, “Linee Guida per l’Autismo”, in: Giornale di Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva, n. 25/2005
• Trisciuzzi L., Galanti M.A., Pedagogia e didattica speciale per insegnanti di sostegno e operatori della formazione, ETS.

Autore: Pamela Grazzini. insegnante, laureata in Scienze dell’Educazione e specializzata in Pedagogia Clinica, collabora con strutture specialistiche in ambito psicopedagogico

copyright © Educare.it - Anno VI, Numero 12, Novembre 2006