DISABILITÀ VISIVA, COMPETENZA SOCIALE, AUTONOMIA E COMUNICAZIONE NON VERBALE

a) La competenza sociale

In un lavoro intitolato "Insegnare le abilità sociali ai bambini" Cartledge e Milburn (1980.) definiscono le abilità sociali come" quei comportamenti che riguardano l'interazione fra il bambino e i suoi pari o le persone adulte, nei quali l'obiettivo principale è il raggiungimento degli obiettivi dei bambini o degli adulti attraverso interazioni positive". Con il proseguire delle esperienze e degli studi lo stesso concetto di competenza sociale è andato via via arricchendosi fino a specificare un insieme integrato di componenti fittamente interconnesse e sinteticamente oggettivabili in abilità afferenti a diverse aree del comportamento umano. Fra le più rilevanti citiamo le aree delle abilità cognitive, della autoregolazione emozionale, della comunicazione verbale, paraverbale e non verbale e delle abilità comportamentali in senso stretto. Le capacità afferenti alle diverse aree indicate concorrono a definire quantitativamente e qualitativamente la competenza sociale che, ai fini del presente lavoro, potremmo sinteticamente descrivere come "la capacità di gestire le relazioni interpersonali nelle più svariate situazioni, in modo soddisfacente e coerente con i propri fini, nel rispetto delle altre persone".

Come già accennato, Rickelman e Blaylock (1983) intervistando 60 soggetti ciechi hanno rilevato che, delle 137 risposte da essi date in situazioni sociali "spiacevoli" dovute ad atteggiamenti scorretti dei vedenti, la maggior parte era per lo più passiva o aggressiva (67%) e solo il 33% aveva una impostazione assertiva. Tenuto conto dell'elevata probabilità, per un non vedente, di incontrare situazioni potenzialmente frustranti destinate a suscitare appunto frustrazione, rabbia, risentimento, gli autori suggeriscono che i ciechi siano attivamente coinvolti in training di assertività; molta sofferenza alimentata da quelle situazioni potrebbe essere evitata. Non a caso, nei training di mobilità ora si tende a dare un considerevole peso a fattori quali la presenza di ansie, di inabilità o scarsa abilità sociale. La modificazione di questi antecedenti negativi mediante opportuni trattamenti cognitivo-comportamentali, è spesso essenziale per poter condurre successivamente il trattamento riabilitativo. Una persona non vedente può infatti rifiutare un training di mobilità anche a causa dell'imbarazzo che prova muovendosi fra la gente con l'ausilio del bastone bianco.

Le difficoltà e le resistenze dei ciechi ad intraprendere il training di mobilità per acquistare una maggiore autonomia negli spostamenti, non sono infatti da ricondursi ad una presunta carenza del cosiddetto "sesto senso", ma ad una serie di fattori fra i quali ricorrono frequentemente i seguenti:

1) Fattori percettivi e cognitivi:

• carenza di esperienze di mobilità, deterrente già di per sé un notevole in vista dello sviluppo di abilita di spostamento autonomo;
• scarsa conoscenza dell'ambiente;
• difficoltà di organizzazione degli stimoli sensoriali nello spazio e nel tempo;
• scarsa capacità di utilizzo dei sensi residui o del residuo visivo e conseguente carenza nella formazione di schemi percettivi.
• distorsioni cognitive o idee "irrazionali" (Ellis, 1962) del tipo "devo evitare le tensioni", "non devo fare brutta figura", "gli altri devono aiutarmi", " l'uso della long cane impedisce lo sviluppo del senso degli ostacoli", " non devo far notare che sono cieco", ecc.;
• difficoltà di "problem solving" e di "decision making";
• dubbi sulla propria amabilità, sul proprio valore personale, sulla propria autonomia con riferimento alle teorie narrative sui temi di vita. (Veglia 1999).

2) Fattori emozionali:

• paura ed ansia correlate allo spostamento o ai commenti, alle critiche e ai giudizi degli altri;
• imbarazzo dovuto a specifiche disabilità o a comportamenti atipici;
• timori dovuti alla mancanza di fiducia nelle proprie capacità di spostamento;
• sensazioni di sospetto, difficoltà, ad usare la fiducia negli altri;
• ipercontrollo su sé e gli altri;
• senso di frustrazione, rabbia coartata, blocco od interferenze con l’attivazione dei Sistemi Motivazionali Interpersonali (attaccamento, accudimento, agonismo, cooperazione paritetica, sessualità) (Liotti, 1994; Veglia 1999).

3) Fattori comportamentali:

• problemi di coordinazione locomotoria;
• disabilità sociali: a livello verbale e paraverbale-a livello gestuale, nella gestione dello spazio interpersonale;
• problemi di assertività: assunzione di comportamenti aggressivi, che inibiscono gli interventi di sostegno da parte degli altri, o eccessivamente passivi, che inibiscono la scelta autonoma del soggetto.

4) Fattori ambientali e medici:

• ambiente eccessivamente variabile od oggettivamente impraticabile;
• carenze dovute a particolari patologie connesse ad altre modalità sensoriali (udito, propriocezione), o al sistema locomotorio, dovute frequentemente all'età avanzata.

5) Fattori sociali e familiari:

• generale atteggiamento negativo, o comunque non stimolante, del gruppo sociale cui si appartiene rispetto all'uso di strumenti tecnici per favorire lo spostamento autonomo;
• aspettative da parte della famiglia destinate ad ostacolare lo sviluppo di iniziative per l'autonomia del soggetto;
• modalità educative che hanno inibito il sistema comportamentale esplorativo e hanno contribuito a creare una rappresentazione del mondo come pericoloso ed una idea di sé come persona debole.
• difficoltà ad accedere ad alcuni segnali di accudimento (mimica della mamma o delle basi sicure che si propongono nella vita del cieco)
• difficoltà a modulare l’agonismo e a modulare la cooperazione per i deficit nei sistemi controllo, fiducia.
• difficoltà a modulare la sessualità per mancanza di feedback non verbale. (Veglia 1999; Liotti, 1994).

b) Studi sulla capacità espressiva

Per quanto concerne la capacità di comunicazione non verbale, recenti ricerche (Galati, Dell'Osbel, Ricci Bitti, 1996) indicherebbero in persone con cecità congenita, l'esistenza, di peculiari lacune nella capacità di riprodurre con la mimica facciale alcune delle emozioni indicate come primarie da Ekman (1982). In particolare i dati riferiscono che nell'atto di esprimere con la faccia le emozioni (gioia, rabbia, paura, sorpresa, disgusto, tristezza) il movimento espressivo dei ciechi è circoscritto prevalentemente all'area inferiore del viso: il naso e la parte superiore del viso esibiscono segni di attività muscolare meno evidenti. Sul piano sociale, Webb (1974), studiando le abilità correlate alle espressioni facciali di bambini non vedenti, ha ipotizzato che uno dei fattori responsabili delle difficoltà di integrazione con i coetanei nelle situazioni sociali potesse essere riconducibile anche ad alcune peculiari lacune nell'abilità espressiva corporea.

Questi e altri studi hanno quindi suggerito l'utilità di perfezionare le abilità di espressione corporea per facilitare l'interazione e l’integrazione sociale dei giovani con disabilità visiva congenita; tale suggerimento ha fornito l'imput per numerose esperienze mirate a migliorare la competenza sociale delle persone con disabilità visiva. Alcuni lavori sono stati orientati verso l'incremento delle abilità verbali e non verbali (Van Hasselt, Herzen, Kazdin, Simon, e Mastrantuono, 1983) con risultati positivi ed un incremento significativo delle capacità riscontrato al follow-up effettuato dopo qualche settimana dal training educazionale. Per quanto concerne gli aspetti metodologici dell'intervento riabilitativo, la maggior parte degli studi volti a migliorare gli aspetti verbali e paraverbali dell'interazione sociale hanno evidenziato l'importanza del modeling e del role playing. Per gli aspetti più specificatamente correlati alla mimica facciale, Webb (1974) utilizzando la tecnica del biofeedback sottopose ad un particolare training di apprendimento alcune persone non vedenti con risultati incoraggianti: l'impiego del biofeedback consentì infatti di indurre un significativo miglioramento della loro competenza espressiva (i soggetti non vedenti furono addestrati a riprodurre l'espressione facciale di alcune emozioni mediante un feedback sonoro che rinforzava il movimento corretto di alcuni muscoli facciali implicati; la funzione delle fasce muscolari implicate era testata con alcuni sensori collocati sulle medesime durante la riproduzione delle diverse espressioni).

c) Disabilità visiva e comportamenti problematici

Un comportamento può essere definito "problematico" quando, per chi lo manifesta, costituisce un ostacolo, un freno, un rallentamento dei processi di apprendimento, di adattamento all’ambiente, di acquisizione dell’autonomia. A volte può essere difficile decidere se un determinato comportamento è veramente un problema. A tal fine occorre capire le ragioni di ordine logico o funzionale che ci convincano della sua reale problematicità (Veglia 1991) Tra i criteri di ordine funzionale che si possono utilizzare per decidere sulla disadattività, problematicità di un comportamento osservando il problema dalla parte di chi lo emette, può essere utile individuare e discutere i seguenti:

• Il comportamento espone a pericoli, a danni fisici e ad esperienze traumatiche il soggetto che lo usa o altre persone o l’ambiente.
• Il comportamento non garantisce la presenza di rinforzi positivi a medio-lungo termine.
• Il comportamento è seguito soltanto da rinforzi negativi (ad esempio dalla riduzione dell’ansia prodotta dall’evitamento), ma non espone il soggetto a rinforzi positivi.
• Il comportamento non consente di raggiungere gli obiettivi per i quali era stato organizzato e manifestato.
• Il comportamento espone il soggetto a conseguenze ambientali e sociali negative o comunque i costi prodotti dall’azione sono superiori ai vantaggi.
• L’uso del comportamento impedisce l’apprendimento e l’esercizio di altri schemi d’azione più adattativi ed impoverisce il repertorio del soggetto.
• L’uso del comportamento interferisce con l’apprendimento di nuove abilità anche in altre aree vitali.
• La bassa autonomia, prodotta dalla povertà dei repertori comportamentali, riduce le probabilità di un corretto uso del problem solving e del decision making, generando massima dipendenza dall’ambiente.

Comunque capire la natura e la funzione dei comportamenti problematici non è così immediato e facile, anzi a volte è assai difficile ed occorre effettuare una paziente ed approfondita analisi funzionale; inoltre i comportamenti-problema possono assumere le forme più disparate e presentare diverso livelli di gravità (Ianes, 1992).

Può capitare, per esempio in classe quando l’insegnante spiega e gli allievi sono in piedi e liberi di muoversi, svincolati da posizioni fisse, che lo studente non vedente sia orientato in una direzione diversa e non rivolga il viso verso l’insegnante, anzi magari gli rivolge proprio la schiena. E’ facile in tale situazione pensare ad un suo disinteresse per quanto viene spiegato o che stia pensando a tutt’altro. Potrebbe essere anche così, ma non necessariamente; non si può infatti escludere che questa sia una interpretazione "egocentrica" di chi parla, il quale, in quanto vedente, immagina che il prestare attenzione debba manifestarsi in chi è cieco con lo stesso comportamento di chi vede (due vedenti che si parlano orientano il viso l’uno verso l’altro mantenendo fra loro una determinata distanza). Ma chi non vede non sa appunto come "si vede", come funziona la vista; però egli sa che muovendo le sue mani (utilizzando quindi la percezione aptica), conosce l’oggetto in altezza, larghezza e profondità: infatti ne può esplorare la parte anteriore, i lati e la parte posteriore: quindi operando egli stesso una generalizzazione del proprio modo di percepire gli oggetti (davanti di lato e dietro), potrebbe immaginare che lo sguardo possa contornare una persona e consentirle di vedere sia il viso sia la nuca; e se così è, per qual ragione dovrebbe assumere una posizione vis a vis? Purtroppo questi casi esistono ancora e continueranno ad esistere fino a quando chi vive con i giovani ciechi congeniti non li informa circa il funzionamento della modalità visiva. E’ importante quindi che il cieco apprenda precocemente alcune fondamentali regole della prossemica onde prevenire l’instaurarsi di comportamenti che potrebbero ostacolare ulteriori apprendimenti o il processo di socializzazione. La gente comune nulla sa del funzionamento dell’aptica e interpreta a modo suo i comportamenti che si scostano dalle più ovvie regole sociali. Si faccia tuttavia attenzione che alcune persone ipovedenti hanno posizioni del viso che sono "esteticamente" inadeguate durante la conversazione a due: nell’interazione può sembrare che essi, mentre parlano, guardino altrove. Questo comportamento solo "esteticamente inadeguato" e apparentemente problematico, potrebbe essere invece fortemente adattativo ed utile, se giustificato dalla presenza di un difettoso campo visivo centrale che richiede una fissazione periferica.

d) Comportamenti stereotipati

La letteratura specialistica informa che molte persone con cecità congenita presentano quadri comportamentali di tipo autistiforme (i cosiddetti blindismi o manierismi) che si manifestano con movimenti stereotipati e ripetitivi, apparentemente afinalistici o con deficit nella comunicazione, caratterizzati da forme ecolaliche. Eichel (1978, 1979) ha osservato che il "dondolio" è una delle forme più comuni fra i comportamenti stereotipati. Cratti (1971) osservando 200 neonati non vedenti ha notato che il dondolio sembra essere saldamente strutturato in ogni bambino e ognuno mostra un particolare tipo di movimento. In talune situazioni, soprattutto quando alla cecità si aggiungono altri handicap, questi movimenti persistono, consolidandosi o modificandosi, anche in età adulta (Felps, Devlin, 1988). La presenza di comportamenti afinalistici può rendere meno facile il processo di integrazione e socializzazione. E’ importante intervenire con una attenta analisi funzionale per individuare i fattori responsabili o il valore comunicativo di questi comportamenti al fine di ridurne la frequenza di uso.

Le categorie di manierismi individuate da Eichel afferiscono all’area del viso (contorsioni del volto, della bocca, della lingua), alla testa, (battere, girare, scuotere), possono interessare le mani e le braccia (battere le mani, spingere l’occhio fuori dalle orbite, strofinare l’occhio, accavallare le dita, agitare la braccia, sventolare le mani, tamburellare le dita); possono interessare le gambe ed i piedi (dimenare i piedi, calciare, battere i piedi, oscillare la gamba), l’intero corpo (saltare, dondolare, rotolare, ondeggiare, contorcersi). Possono comparire comportamenti ecolalici (ripetizioni di parole, frasi immediatamente dopo averle sentite o anche molto tempo dopo).

• L’intervento educativo per diminuire la frequenza e l’intensità dei manierismi, come già accennato, richiede una valutazione mirata ad individuare gli antecedenti ambientali, cognitivi, emozionali, relazionali che innescano il comportamento e le conseguenze (cognitive, ambientali, emozionali e relazionali) che li mantengono. Può essere utile riportare alcune ipotesi circa le cause che innescano e mantengono questi comportamenti problematici e alcune tecniche di intervento che sono risultate efficaci nel trattamento di tali forme comportamentali (Foxx e Azrin, 1973; Felps e Devlin 1988; Caetano & Cauffman, 1975).

e) Fattori potenzialmente responsabili della comparsa e della persistenza dei manierismi

• Il comportamento stereotipato produce una esperienza interpersonale piacevole (per esempio attira l’attenzione sistematica di una persona che normalmente ignora il soggetto).
• Il comportamento stereotipato produce sensazioni interne piacevoli (per esempio sensazioni luminose - fosfeni- diminuzione dell’ansia, ecc.).
• Il comportamento stereotipato o autolesionistico serve per sfuggire ad una esperienza spiacevole.
• Il comportamento stereotipato autolesionistico serve per mascherare un altro dolore fisico.

Il comportamento stereotipato viene emesso perché il soggetto vive in un ambiente scarsamente o per nulla stimolante.

f) Come intervenire

• Agire sull’ambiente fornendo stimolazioni utili alla persona.
• Aumentare il repertorio delle competenze percettive, cognitive ed esplorative.
• Insegnare strategie di automonitoraggio, autocontrollo e autoregolazione.
• Aumentare la consapevolezza circa la inopportunità sociale dei manierismi manifestati.
• Insegnare strategie e suggerire posizioni incompatibili con l’emissione del comportamento stereotipato (per esempio, se il soggetto sta seduto dondolando la testa, si può suggerire di appoggiarla fra le mani mantenendo i gomiti sul banco; se agita le dita o le mani, impegnarlo in attività manuali, ecc.).
• Diminuire le conseguenze piacevoli generate dal comportamento autostimolatorio interrompendo il comportamento quando si verifica.
• Insegnare comportamenti alternativi utili .
• Consolidare i comportamenti alternativi facendoli seguire da esperienze piacevoli.
• Far eseguire il movimento stereotipato esagerandone tempi e movimenti (Foxx, 1982).
• Nel caso il comportamento stereotipato fosse di particolare pericolosità per la salute del soggetto e quindi di grave danno alla sua persona, ottenute le necessarie autorizzazioni dei tutori e dopo aver provato con interventi non invasivi, può essere necessario somministrare, contestualmente coll’inizio dell’emissione del comportamento autolesionistico, degli stimoli (conseguenze) aversivi.