Le associazioni di disabili e di famiglie

Le associazioni di famiglie e di persone con disabilità hanno avuto un ruolo molto importante nell’evoluzione delle forme di assistenza e degli stili d’intervento. Notevole è stata infatti la loro attività di sensibilizzazione sui problemi delle persone con disabilità e, poi, di pressione sugli enti pubblici, perché compissero regolari controlli sulla gestione delle istituzioni pubbliche e private. Oltre a questo, hanno stimolato la nascita di servizi per la prevenzione e la riabilitazione. Alcune associazioni, gestiscono attività rieducative mirate nel doposcuola, colmando la lacuna di servizi e strutture rieducative specialistiche nel territorio.

In genere i soggetti attivi all’interno delle associazioni sono i familiari delle persone con disabilità, e non i disabili stessi. Riteniamo che sia importante che i disabili siano più protagonisti all’interno delle singole associazioni, perché il loro sia veramente un ruolo di soggetti.

In Italia la legge quadro sul volontariato disciplina questo settore e le modalità di collaborazione col servizio pubblico. Nel territorio operano in genere diverse associazioni di volontariato, gruppi organizzati e spontanei, volontari singoli che svolgono un servizio importante per le persone con disabilità. Solitamente collaborano con i servizi sociali, con i quali creano reti di supporto agli utenti. Molti di questi gruppi, associazioni e singoli individui arrivano dall’ambiente parrocchiale, che costituisce l’interlocutore privilegiato per qualsiasi tipo di intervento in rete. La parrocchia è, infatti, la realtà istituzionale più antica del territorio. E’ facile comprendere quanto la mentalità, la cultura e i singoli siano influenzati da questa. In particolare il senso di solidarietà e l’attenzione ai più sfortunati caratterizza la cultura del contesto, e spiega la diffusione del volontariato. Il volontariato, in molti casi, viene a costituirsi in modo informale, attraverso gruppi spontanei e singoli, privi di formazione adeguata. Non essendo organizzato e coordinato, il volontariato locale è difficile da reperire e attivare soprattutto per le situazioni di emergenza e per i periodi di vacanze (estive, natalizie, etc.). Inoltre, per gli stessi motivi, i singoli volontari non possono garantire la continuità nel loro ruolo d’aiuto.

Interventi di sostegno alla famiglia

L’approccio allo studio delle famiglie con un figlio disabile si è molto evoluto nel tempo. I primi studi mettevano in luce soltanto l’impatto negativo prodotto sulla famiglia dalla nascita di un bambino disabile e gli effetti che ne derivavano nella sua rete sociale immediata. Dagli studi svolti in questi ultimi anni, si è arrivati allo studio dei processi di adattamento complessivo del nucleo familiare e del rapporto della famiglia con il suo esterno, cioè con le reti sociali. Oggi la famiglia viene vista, anche grazie al contributo teorico e pratico delle teorie sistemiche, come un complesso ecosistema di relazioni, a sua volta in rapporto di interdipendenza con altri sistemi sociali più ampi. Infatti, come riporta Ianes (7), ciò che accade in un punto di questi sistemi (ad esempio la disabilità di un figlio) si ripercuote anche su molti altri punti del sistema, anche se questi possono sembrare molto lontani e apparentemente non collegati.. Quindi, sempre di più ci si rende conto che "…affrontare i problemi della famiglia solo in un’ottica intrapsichica e di intervento terapeutico individuale significa perdere di vista le caratteristiche essenziali di questa realtà" (8). A livello di ricerca psicologica si sta facendo gradualmente strada la convinzione sulla quale vengono raccolte via via sempre maggiori evidenze empiriche, che la "famiglia della persona disabile, anche se spesso piena di difficoltà, non sia necessariamente destinata ad entrare in crisi e crollare, ma sopravviva, si adatti alla situazione e ne tragga, in alcuni casi, perfino effetti positivi" (9). Un bambino disabile presenta una infinità di aspetti, moltissimi dei quali diversi dalla sua disabilità in senso stretto: è prima di tutto un , e per questo può spiegare alcuni degli effetti positivi sulla vita familiare. Sulla famiglia agisce dunque un insieme variegato di caratteristiche del bambino, di cui alcune portano reazioni positive, altre negative, come con tutti i figli. E’ difficile, riporta Ianes, allora parlare di un impatto positivo o negativo del figlio come se fosse un evento psicologicamente omogeneo: "in tal modo si rischia di oscurare la molteplicità degli effetti di una personalità particolare (il figlio) sulla personalità del genitore e sull’insieme dei rapporti familiari" (10).

E’ difficile identificare con precisione i punti di forza personale e familiare e le varie risorse che si attivano per avvicinarsi ad uno stato migliore di adattamento: tutte le qualità umane ed interpersonali sono importanti, se si muovono nella giusta direzione. Le forze e le risorse positive per l’adattamento si potrebbero classificare, teoricamente, "su un continuum che abbia ad un estremo le risorse principalmente esterne, oggettive e materiali, ed all’estremo opposto le risorse prevalentemente soggettive e cioè intrapsichiche, emozionali o inconsce" (11). Comunque, l’adattamento non è un dato assoluto e stabile, raggiunto una volta per sempre, ma un processo continuo di di se stessi e della situazione, un alternarsi di tentativi, prove ed errori, che porta la famiglia sempre più vicina ad uno stato di adattamento positivo e di capacità di gestione delle varie implicazioni del problema. Per gli operatori professionali, nella fattispecie l’assistente sociale, è dunque importante studiare e conoscere l’evolversi e la dinamica del processo di adattamento, per entrare in sinergia con le forze che in quel momento si stanno attivando nei genitori, anche se esse ci sembrano talvolta intrappolati all’interno di strategie autolesionistiche e improduttive, per renderle più finalizzate al processo di adattamento. Per fare questo, riporta Ianes (12), gli operatori, compresi gli insegnanti, abbiano un atteggiamento aperto di disponibilità a riconoscere la presenza di molte risorse positive nella famiglia e l’importanza del di adattamento che essa svolge, accanto ad una volontà chiara di allearsi con la famiglia per attivare al meglio un adattamento positivo.

Gli interventi di supporto alla famiglia sono realizzabili in molti modi e con approcci diversi in funzione delle figure professionali che ne costituiscono l’elemento centrale. L’obiettivo da raggiungere è la conoscenza e la comprensione profonda della famiglia, nei suoi aspetti di difficoltà e stress nonché di risorse in grado di attivare per il suo adattamento. La famiglia va coinvolta attivamente, perché non si senta un oggetto di studio e valutazione, ma partecipi a un processo di autocomprensione.

Inoltre va programmato un lavoro di comunità che assicuri alle famiglie una rete relazionale di supporto e, se possibile, servizi di "respite care", che permettono ai genitori periodi di "tregua" nella gestione del figlio disabile.

Autore: Vincenzo Bonomo è laureato in Servizio Sociale ed è assistente sociale presso l'Unità Operativa di Riabilitazione ed Handicap di un'azienda sanitaria della Regione Calabria. Svolge attività di formatore e collabora con l'Università di Calabria - Corso di Laurea in Scienze del Servizio Sociale della Facoltà di Scienze Politiche - in attività di studio, ricerca, formazione e supervisione. Inoltre, è referente del progetto "Sensibilizzare e Formare - l’abuso sessuale ed il maltrattamento pensato per la scuola", elaborato dal gruppo "Formazione-Scuola" del Centro Studi Ricerca Intervento sull’Abuso e il Maltrattamento all’Infanzia (CSRISAM) dell’Università della Calabria.

Note:

1. Le fonti dei dati sono: Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ISTAT, 1999-2000) per quanto riguarda le caratteristiche socio-demografiche dei componenti del nucleo familiare della persona disabile; - Indagine "Famiglia e soggetti sociali e condizioni dell'infanzia" (ISTAT, 1998) per quanto riguarda la vicinanza con figli, parenti ed amici, il tipo di aiuto ricevuto e la persona che lo ha fornito.
2. Zucchi R., Organizzazione scolastica e soggetti portatori di handicap, , pagg. 53-56, 1998/99.

3. Ibidem

4. G. Forato, C. Bisleri, L'Operatore Sociale: preparazione ai concorsi e percorsi informativi nei servizi socio-sanitari, assistenziali, educativi, Maggioli Ed., Rimini,. Pagg. 118-119, 1992

5. Ibidem

6. Ibidem

7. Ianes D., Il Piano Educativo Individualizzato, Erickson, Trento, pagg. 171-180, 1999

8. Ibidem

9. Ibidem

10. Ibidem

11. Ibidem

12. Ibidem

copyright © Educare.it - Anno III, Numero 1, Dicembre 2002