La famiglia dell'alunno disabile

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L'integrazione sociale delle persone diversamente abili non può in alcun modo prescindere dal contesto familiare.
La condizione di disabilità fra i giovani comporta una loro permanenza nel nucleo d'origine; si riscontra così che il 34% dei disabili, d'età compresa tra i 25-44 anni vive con i genitori (rispetto al 19% dei non disabili), e che ben il 17% dei disabili della stessa età vive con un solo genitore (rispetto al 6% dei non disabili).

La famiglia rimane il perno fondamentale di riferimento per le persone disabili: il 74% degli aiuti ricevuti da tutte le persone disabili è stato fornito da un parente più o meno prossimo e di questi il 41% è un parente di sesso femminile (1).
L'azione dei genitori è fondamentale nell'assicurare uno sviluppo cognitivo ed armonico della persona, e ciò è ancora più vero nel caso della diversabilità. Purtroppo, come riporta Zucchi (2), questo non è ancora stato riconosciuto: spesso alla prima comunicazione i medici si lanciano in diagnosi pazzesche, rubando speranza ai genitori e futuro ai diversabili, solo perché non considerano le potenzialità dei figli ed il sapere dei genitori al loro livello. Analogamente si comportano, a volte, i docenti che usano le diagnosi per non mettere in campo competenze preziose, fermandosi all'apparenza e soprattutto senza dare fiducia ai genitori che su basi concrete affermano le capacità dei figli. Un luogo comune è: "Mio figlio a casa fa e sa, a scuola invece non gli fanno fare niente…".

Gi interventi da sviluppare, sempre secondo Zucchi (3), sono:

valorizzazione della famiglia come protagonista nella formazione umana;
coordinamento del contesto scolastico con quello extrascolastico, nella definizione di una rete permanente di formazione;
valorizzazione della famiglia e della disabilità come risorsa;
superamento della concezione medicalizzante, assistenziale dell'handicap, per attribuirgli una dimensione sociale, educativa e pedagogica;
valorizzazione della figura del genitore quale ricercatore in campo educativo e pedagogico;
promozione dello sviluppo di studi e di ricerche sulla pedagogia dei genitori, per evidenziare l'efficacia e le potenzialità delle loro azioni educative;

con obiettivi quali:

coinvolgimento dei genitori e loro valorizzazione nell'elaborazione dei progetti di vita ed educativi dei figli disabili;
promozione del protagonismo dei genitori nella formazione del personale docente, non docente e sanitario;
rapporto e collegamento fra generazioni;
promozione della figura dei genitori quali ricercatori e esperti nel campo dell'integrazione e della formazione;
costruzione di reti e attività d'integrazione fra scuola e famiglia.

Per una pedagogia dei genitori

Bisogna dare dignità alla pedagogia dei genitori, il loro sapere non deve essere racchiuso. Occorre compiere tutte le azioni, di raccolta e consapevolezza, ma anche di dialogo con gli altri, gli esperti che continuamente hanno potere sui genitori e che determinano la loro vita senza ascoltarli o rispettarli. Vanno utilizzati tutti i canali: la raccolta delle testimonianze avviene in gruppi di auto-aiuto, dove il sapere dei genitori viene valorizzato ed organizzato in modo attivo. Si pensi a quelle cose orribili e coloniali che sono i corsi di formazione per genitori! Invece, ad esempio, ci sembra di un'importanza grandissima il concetto di Riabilitazione su Base Comunitaria, un progetto-filosofia dell'OMS nell'intervento in favore dei paesi del sud del mondo: costruire ospedali va bene, ma è più importante coinvolgere la famiglia. E' noto che, dopo la chiusura degli istituti, le strutture intermedie previste sono state realizzate solo parzialmente. Molte persone con disabilità sono state così affidate alle famiglie di appartenenza.

Attualmente la famiglia ha un ruolo fondamentale per la persona con disabilità, in quanto è spesso il suo principale supporto. Essa, nel caso dei minori e degli interdetti, diventa l'interlocutore privilegiato dei servizi sociali, dovendo attuare le scelte sugli interventi da realizzare per conto del familiare. Alla famiglia viene affidato, dunque, il ruolo di soggetto. La responsabilità della famiglia è notevole e il suo compito non è facile, considerando anche le implicazioni psicologiche conseguenti. G. Forato ci spiega che: (4). A ciò si accompagna il senso di colpa, accentuato nel caso in cui non si sia in grado di tenere il disabile in famiglia.

G. Forato sintetizza così le modalità di rapporto della famiglia col figlio diversamente abile (5):

atteggiamenti di iperprotezione. Si sviluppano in relazione al rifiuto, spesso inconscio, e al conseguente senso di colpa, che si giustifica nell'iperprotezione del figlio;
atteggiamenti di non sopportazione. ...la relazione con il figlio è caratterizzata da provocazioni e da richieste di prestazioni eccessive per le sue capacità. Il figlio rappresenta un ostacolo... perché impedisce la realizzazione dei genitori;
atteggiamenti di rifiuto. I genitori possono assumere un atteggiamento evasivo riguardo alle attività rieducative o all'inserimento scolastico... adducendo motivi... di personale impreparazione.

Con le stesse modalità autocommiserative vengono giustificate le prolungate istituzionalizzazioni del figlio. A tali atteggiamenti da parte dei genitori ne corrispondono altri, speculari, da parte degli svantaggiati. Sono peraltro frequenti gli atteggiamenti positivi: "L'accettazione... della disabilità del congiunto e la collaborazione con gli operatori, facilita il potenziamento delle energie psichiche verso il figlio handicappato, il quale non viene più visto come un ostacolo alla propria realizzazione ma come un soggetto autonomo e portatore di diritti soggettivi." (6)

Importante è allora il ruolo dei servizi sociali nel valutare le condizioni e l'adeguatezza della famiglia e nel sostenerla, perché possa aiutare a sua volta il disabile. Vi è il rischio infatti che la famiglia senta come eccessivo il peso della responsabilità, qualora i servizi sociali non riescano a garantire al disabile le risposte adeguate ai bisogni di loro competenza. Questo in alcuni casi avviene, in quanto i servizi sono generalmente organizzati su base feriale e nell'orario lavorativo, cosicché negli altri momenti della giornata o periodi dell'anno è difficile trovare le risposte adatte ai desideri e bisogni del disabile e della famiglia (es.: gruppo di amici, gruppi ricreativi, etc.), soprattutto quando il volontariato non è presente.

Le associazioni di disabili e di famiglie

Le associazioni di famiglie e di persone con disabilità hanno avuto un ruolo molto importante nell’evoluzione delle forme di assistenza e degli stili d’intervento. Notevole è stata infatti la loro attività di sensibilizzazione sui problemi delle persone con disabilità e, poi, di pressione sugli enti pubblici, perché compissero regolari controlli sulla gestione delle istituzioni pubbliche e private. Oltre a questo, hanno stimolato la nascita di servizi per la prevenzione e la riabilitazione. Alcune associazioni, gestiscono attività rieducative mirate nel doposcuola, colmando la lacuna di servizi e strutture rieducative specialistiche nel territorio.

In genere i soggetti attivi all’interno delle associazioni sono i familiari delle persone con disabilità, e non i disabili stessi. Riteniamo che sia importante che i disabili siano più protagonisti all’interno delle singole associazioni, perché il loro sia veramente un ruolo di soggetti.

In Italia la legge quadro sul volontariato disciplina questo settore e le modalità di collaborazione col servizio pubblico. Nel territorio operano in genere diverse associazioni di volontariato, gruppi organizzati e spontanei, volontari singoli che svolgono un servizio importante per le persone con disabilità. Solitamente collaborano con i servizi sociali, con i quali creano reti di supporto agli utenti. Molti di questi gruppi, associazioni e singoli individui arrivano dall’ambiente parrocchiale, che costituisce l’interlocutore privilegiato per qualsiasi tipo di intervento in rete. La parrocchia è, infatti, la realtà istituzionale più antica del territorio. E’ facile comprendere quanto la mentalità, la cultura e i singoli siano influenzati da questa. In particolare il senso di solidarietà e l’attenzione ai più sfortunati caratterizza la cultura del contesto, e spiega la diffusione del volontariato. Il volontariato, in molti casi, viene a costituirsi in modo informale, attraverso gruppi spontanei e singoli, privi di formazione adeguata. Non essendo organizzato e coordinato, il volontariato locale è difficile da reperire e attivare soprattutto per le situazioni di emergenza e per i periodi di vacanze (estive, natalizie, etc.). Inoltre, per gli stessi motivi, i singoli volontari non possono garantire la continuità nel loro ruolo d’aiuto.

Interventi di sostegno alla famiglia

L’approccio allo studio delle famiglie con un figlio disabile si è molto evoluto nel tempo. I primi studi mettevano in luce soltanto l’impatto negativo prodotto sulla famiglia dalla nascita di un bambino disabile e gli effetti che ne derivavano nella sua rete sociale immediata. Dagli studi svolti in questi ultimi anni, si è arrivati allo studio dei processi di adattamento complessivo del nucleo familiare e del rapporto della famiglia con il suo esterno, cioè con le reti sociali. Oggi la famiglia viene vista, anche grazie al contributo teorico e pratico delle teorie sistemiche, come un complesso ecosistema di relazioni, a sua volta in rapporto di interdipendenza con altri sistemi sociali più ampi. Infatti, come riporta Ianes (7), ciò che accade in un punto di questi sistemi (ad esempio la disabilità di un figlio) si ripercuote anche su molti altri punti del sistema, anche se questi possono sembrare molto lontani e apparentemente non collegati.. Quindi, sempre di più ci si rende conto che "…affrontare i problemi della famiglia solo in un’ottica intrapsichica e di intervento terapeutico individuale significa perdere di vista le caratteristiche essenziali di questa realtà" (8). A livello di ricerca psicologica si sta facendo gradualmente strada la convinzione sulla quale vengono raccolte via via sempre maggiori evidenze empiriche, che la "famiglia della persona disabile, anche se spesso piena di difficoltà, non sia necessariamente destinata ad entrare in crisi e crollare, ma sopravviva, si adatti alla situazione e ne tragga, in alcuni casi, perfino effetti positivi" (9). Un bambino disabile presenta una infinità di aspetti, moltissimi dei quali diversi dalla sua disabilità in senso stretto: è prima di tutto un , e per questo può spiegare alcuni degli effetti positivi sulla vita familiare. Sulla famiglia agisce dunque un insieme variegato di caratteristiche del bambino, di cui alcune portano reazioni positive, altre negative, come con tutti i figli. E’ difficile, riporta Ianes, allora parlare di un impatto positivo o negativo del figlio come se fosse un evento psicologicamente omogeneo: "in tal modo si rischia di oscurare la molteplicità degli effetti di una personalità particolare (il figlio) sulla personalità del genitore e sull’insieme dei rapporti familiari" (10).

E’ difficile identificare con precisione i punti di forza personale e familiare e le varie risorse che si attivano per avvicinarsi ad uno stato migliore di adattamento: tutte le qualità umane ed interpersonali sono importanti, se si muovono nella giusta direzione. Le forze e le risorse positive per l’adattamento si potrebbero classificare, teoricamente, "su un continuum che abbia ad un estremo le risorse principalmente esterne, oggettive e materiali, ed all’estremo opposto le risorse prevalentemente soggettive e cioè intrapsichiche, emozionali o inconsce" (11). Comunque, l’adattamento non è un dato assoluto e stabile, raggiunto una volta per sempre, ma un processo continuo di di se stessi e della situazione, un alternarsi di tentativi, prove ed errori, che porta la famiglia sempre più vicina ad uno stato di adattamento positivo e di capacità di gestione delle varie implicazioni del problema. Per gli operatori professionali, nella fattispecie l’assistente sociale, è dunque importante studiare e conoscere l’evolversi e la dinamica del processo di adattamento, per entrare in sinergia con le forze che in quel momento si stanno attivando nei genitori, anche se esse ci sembrano talvolta intrappolati all’interno di strategie autolesionistiche e improduttive, per renderle più finalizzate al processo di adattamento. Per fare questo, riporta Ianes (12), gli operatori, compresi gli insegnanti, abbiano un atteggiamento aperto di disponibilità a riconoscere la presenza di molte risorse positive nella famiglia e l’importanza del di adattamento che essa svolge, accanto ad una volontà chiara di allearsi con la famiglia per attivare al meglio un adattamento positivo.

Gli interventi di supporto alla famiglia sono realizzabili in molti modi e con approcci diversi in funzione delle figure professionali che ne costituiscono l’elemento centrale. L’obiettivo da raggiungere è la conoscenza e la comprensione profonda della famiglia, nei suoi aspetti di difficoltà e stress nonché di risorse in grado di attivare per il suo adattamento. La famiglia va coinvolta attivamente, perché non si senta un oggetto di studio e valutazione, ma partecipi a un processo di autocomprensione.

Inoltre va programmato un lavoro di comunità che assicuri alle famiglie una rete relazionale di supporto e, se possibile, servizi di "respite care", che permettono ai genitori periodi di "tregua" nella gestione del figlio disabile.

Autore: Vincenzo Bonomo è laureato in Servizio Sociale ed è assistente sociale presso l'Unità Operativa di Riabilitazione ed Handicap di un'azienda sanitaria della Regione Calabria. Svolge attività di formatore e collabora con l'Università di Calabria - Corso di Laurea in Scienze del Servizio Sociale della Facoltà di Scienze Politiche - in attività di studio, ricerca, formazione e supervisione. Inoltre, è referente del progetto "Sensibilizzare e Formare - l’abuso sessuale ed il maltrattamento pensato per la scuola", elaborato dal gruppo "Formazione-Scuola" del Centro Studi Ricerca Intervento sull’Abuso e il Maltrattamento all’Infanzia (CSRISAM) dell’Università della Calabria.

Note:

1. Le fonti dei dati sono: Indagine "Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari" (ISTAT, 1999-2000) per quanto riguarda le caratteristiche socio-demografiche dei componenti del nucleo familiare della persona disabile; - Indagine "Famiglia e soggetti sociali e condizioni dell'infanzia" (ISTAT, 1998) per quanto riguarda la vicinanza con figli, parenti ed amici, il tipo di aiuto ricevuto e la persona che lo ha fornito.
2. Zucchi R., Organizzazione scolastica e soggetti portatori di handicap, , pagg. 53-56, 1998/99.

3. Ibidem

4. G. Forato, C. Bisleri, L'Operatore Sociale: preparazione ai concorsi e percorsi informativi nei servizi socio-sanitari, assistenziali, educativi, Maggioli Ed., Rimini,. Pagg. 118-119, 1992

5. Ibidem

6. Ibidem

7. Ianes D., Il Piano Educativo Individualizzato, Erickson, Trento, pagg. 171-180, 1999

8. Ibidem

9. Ibidem

10. Ibidem

11. Ibidem

12. Ibidem