L’epilessia è una malattia caratterizzata da un processo multifattoriale che vede coinvolte diverse aree: neurobiologiche, psicosociali ed educative (1).

Sebbene non ne sentiamo parlare molto spesso, si tratta di un problema diffuso che sembra purtroppo essere in aumento.

In Italia esistono circa 600.000 epilettici, con un incremento di 25-30.000 nuovi casi ogni anno.
Anche se possono manifestarsi a qualsiasi età, l’80% delle epilessie compare prima del ventesimo anno di vita e, solitamente, insorgono nell’infanzia e/o nell’adolescenza (2).

Il termine "Epilessia", dal greco epilandonei, significa "essere sopraffatti", "essere colti di sorpresa". Si tratta infatti di una malattia caratterizzata dal ripetersi di crisi convulsive o di altre tipiche manifestazioni, anche psichiche, che insorgono all’improvviso senza che il soggetto abbia la possibilità di evitarle. (3)

Tra i fattori che scatenano una crisi epilettica sembra esservi la "fotosensibilità", cioè una particolare sensibilità all'intermittenza della luce. Ecco perché prolungate esposizioni a TV, computer e videogiochi possono evocare una crisi in soggetti già predisposti. Altri fattori scatenanti possono essere particolari stati emotivi, una condizione di torpore, movimenti ripetuti … (2).

La manifestazione epilettica è il risultato di una scarica eccessiva e ipersincrona (cioè a grande frequenza e con sincronismo eccessivo) di neuroni, che in genere risulta particolarmente evidente a livello somato-motorio.(4)

Esistono diverse forme di epilessia. Si distingue tra forme primarie, nelle quali non è rintracciabile una causa organica, e forme secondarie che sono conseguenti ad un danno celebrale (malformazioni celebrali, sofferenza pre-perinatale, traumi, tumori ecc.). Se nelle epilessie del primo tipo lo sviluppo cognitivo e relazionale del bambino è normale e la prognosi è generalmente buona, le epilessie secondarie invece sono spesso accompagnate da compromissione dello sviluppo cognitivo e relazionale. I soggetti che ne sono affetti non sempre rispondono bene alla terapia e la prognosi è incerta.
Entrambe le forme possono manifestarsi con crisi " generalizzate", quando la manifestazione clinica si associa a perdita di coscienza, oppure "parziali" se il soggetto rimane vigile.

Una delle forme più difficili da individuare, soprattutto in ambito scolastico, è il "piccolo male", caratterizzato da crisi che si manifestano come "assenze". In quei momenti il soggetto perde improvvisamente coscienza per qualche secondo, interrompendo bruscamente l’attività in corso ed assumendo un'espressione di fissità dello sguardo. Dopo qualche momento in cui sembra "incantato", il bambino si riprende improvvisamente e continua ciò che stava facendo. Le insegnanti, che si trovano davanti a questo tipo di crisi, possono scambiarle facilmente con distrazione e disattenzione da parte dell’alunno.

La frequenza delle crisi è molto variabile: possono presentarsi dopo lunghi intervalli di tempo oppure più volte nell'arco della stessa giornata.

La diagnosi di epilessia, come per altre patologie, può avere un impatto devastante sulle aspettative e le fantasie dei genitori riguardo al proprio bambino. In letteratura si parla di "ferita narcisistica", riferendosi alla delusione di scoprire che il figlio immaginato non corrisponde a quello reale.
Oltre a questo si aggiunga che, rispetto ad altre malattie, le frequenti perdite di coscienza, caratteristiche dell’epilessia, causano nei genitori e nei bambini un’esperienza ripetuta di "perdita improvvisa" che genera una forte ansia, che rischia di pervadere tutti i componenti della famiglia.
Questi sentimenti, pur comprensibili, non sono certo funzionali all'educazione del bambino, alla percezione che ha di sé e della malattia stessa.

I genitori rischiano di passare da atteggiamenti iperprotettivi a reazioni aggressive nei confronti del figlio: si sentono causa delle sue difficoltà, provano amore verso di lui ma, allo stesso tempo, anche odio per la sua malattia e le conseguenze che essa può comportare (5) . A scuola, ad esempio.

Secondo alcuni ricercatori, un terzo circa dei bambini con epilessia avrebbe bisogno nella scuola di un supporto psicopedagogico, in quanto vengono segnalati dalle stesse insegnanti difficoltà nell’apprendimento scolastico, disturbi specifici di apprendimento nella lettura e nell’area logico-matematica. Numerose ricerche inoltre hanno trovato correlazioni tra epilessia e deficit di percezione, difficoltà nell’orientamento visuo-spaziale, deficit di memoria verbale, visiva e, frequentemente, deficit d’attenzione/iperattività.

Ciò non significa che tutti i bambini affetti da epilessia siano in difficoltà di fronte agli impegni scolastici: dipende dalla tipologia e dalla gravità della sindrome epilettica, nonché dal successo delle terapie anticonvulsive.
In linea generale, nei casi in cui i sintomi rimangono presenti, gli insegnanti si trovano nella oggettiva difficoltà di distinguere tra crisi epilettiche e quelle difficoltà di attenzione e concentrazione che sono proprie di molti alunni. Analogamente è difficile valutare le prestazioni di un bambino che si "assenta" frequentemente, interrompendo la propria attività.

Da molteplici ricerche, poi, nei bambini che soffrono di epilessia risultano tratti comuni della personalità, quali scarsa autostima, tendenze alla rinuncia, bassa tolleranza alle frustrazioni. Anche in questi casi è difficile per gli insegnanti distinguere ciò che va ricondotto alla malattia e quanto, invece, va interpretato dagli insegnanti come scarso investimento del bambino rispetto agli apprendimenti scolastici (6 ). Il problema è amplificato dai diversi vissuti che ogni persona ha della propria patologia e dalle reazioni familiari nei confronti di essa (10).

Tutto ciò si traduce nella difficoltà di definire quali atteggiamenti ed interventi è opportuno mettere in atto. Ad esempio, nel caso una crisi che si manifesta come "assenza", il bambino può essere incoraggiato a seguire quando invece avrebbe bisogno di riposare. Inoltre, come gestire la classe senza procurare ansia e/o pregiudizi nei confronti del compagno epilettico? Agli insegnanti ancora una volta sono richiesti equilibrio e buon senso per non causare handicap che non sono direttamente riconducibili alla malattia. Anzi, di fronte ad un bambino affetto da deficit, essi sono chiamati a moltiplicare gli sforzi affinché le eventuali difficoltà neuropsicologiche, relazionali e di apprendimento non ostacolino l'esplicarsi di tutte le potenzialità, non solo cognitive, che permettono di seguire la normale programmazione della classe.

Bibliografia

1. Lenti C., 1995, Neuropsicologia e Funzioni Mentali dell’Epilessia in Età evolutiva, Milano, FrancoAngeli.
2. Sterpellone L., Dizionario Medico, Roma, Grandi tascabili Economici Newton.
3. Pinkus L., (a cura di) 1992, Epilessia: La malattia Sacra. Roma, Borla
4. Mastrangelo G., 1975, Manuale di Neuropsichiatria dell’età evolutiva. Roma, Il pensiero scientifico Editore, 1993.
5. Bianchini L, Veggiotti P., Lanzi G., 1993,. Giornale di Neuropsichiatria dell’età Evolutiva 13.3: 187-199.
6. S. Vegetti Finzi., 1986, Il romanzo della Famiglia, Milano, Arnoldo Mondadori Editore
7. Tilli S. A., Caluori S., Guarino Amato A., Lelli S., Gasparini A., Zino A., Calori M., Zino L., 1997, La Crescita Misconosciuta, Pisa , Edizioni ETS
8. Todi M, Tola G, Maggetti S., Mastropaolo C, 1992 - Valutazione neuropsicologica di epilettici in età evolutiva trattati per la prima volta: interferenza del Valproato di sodio sulle funzioni cognitive - Giornale di Neuropsichiatria dell’età evolutiva. 12.4: 313-321.
9. Mastrangelo G., 1975 - Manuale di Neuropsichiatria dell’età evolutiva - Roma, Il pensiero scientifico Editore, 1993.
10. Lenti C., 1995 - Neuropsicologia e Funzioni Mentali dell’Epilessia in Età evolutiva - Milano, Franco Angeli.

copyright © Educare.it - Anno II, Numero 2, Gennaio 2002