Alla mia bimba di 7 anni 2 anni fa è stato diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo. Siamo seguiti da una neuropsichiatra infantile, il logopedista e la psicomotricista.

Le chiedo soprattutto sequello che stiamo facendo è la cosa migliore per la bambina o se possiamo integrare qualcosa per offrirle un futuro il più normale possibile. Arianna è una bambina molto affettuosa e nessuno estraneo alla famiglia si è mai accorto che la bimba ha problemi. Gli specialisti che ho elencato sopra seguono la bimba da 2 anni. Il linguaggio adesso è molto più fluido, prima parlava in modo veloce ed incomprensibile, adesso si capisce bene cosa vuole dire anche se la struttura della frase non è ancora perfetta (es: invece di "mamma mi gratti la schiena per favore" può dire "mamma mi prudi per favore") e raramente riesce a gestire un discorso lungo e articolato.

Qualche volta (quando è sotto pressione) risponde in modo non attinente e completamente fuori luogo (anche questo però adesso è sporadico mentre prima era molto frequente). A scuola (2 elementare) sta iniziando a sillabare e legge brevi paroline attraveso il metodo globale, confonde la M con la N e la T con la P; scrive ricopiando. Conosce i numeri fino al 10, ha un'ottima memoria (canzoni e filastrocche senza problemi). Ha ancora difficoltà nel lontano-vicino, destra-sinistra. Dal punto di vista relazionale è molto timida e va sollecitata molto a giocare con i coetanei (spesso senza successo) anche se gli altri bambini la cercano molto (è una bimba bella e gentile, nessun handicap fisico). Ha un buon rapporto con la compagna di banco e con le insegnanti (compresa l'insegnante di sostegno). E' molto abitudinaria e precisina (a volte maniacale) ma anche in questo è molto migliorata.

Secondo lei come sta andando? Scusi ma anche nel mio girovagare in internet non ho mai trovato un genitore con un problema simile o un articolo che si interessasse di questo. Il disturbo generalizzato dello sviluppo è sempre associato ad autismo o ritardo mentale che non interessano la mia bimba (esprime benissimo le sue emozioni e interagisce con gli altri).

Che futuro l'aspetta?

Gentile signora Simona,
ho atteso qualche giorno prima di risponderle, cercando il parere di una collega sulla situazione che ci descrive.
Direi innanzitutto di fare un po' di chiarezza. Secondo la diagnosi, la sua "bellissima bambina" ha un disturbo generalizzato dello sviluppo. In realtà si tratta di una categoria diagnostica che comprende, secondo il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV), disturbi specifici quali l'autismo, il disturbo di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza, il disturbo di Asperger. Ciascuno di questi disturbi ha propri criteri diagnostici e sono stati elaborati elementi per una diagnosi differenziale. Quando vi è una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell'interazione sociale reciproca e delle capacità di comunicazione verbale o non verbale, o quando sono presenti comportamenti, interessi e attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri diagnostici per uno di disturbi specifici che abbiamo elencato, si usa la definizione generica di "disturbo generalizzato dello sviluppo (non altrimenti specificato)".
In questi termini si tratta più che altro di un'etichetta, che viene messa quando non è possibile mettere altre etichette e, pertanto, non spiega granché e non aiuta. Superiamola dunque e consideriamo singolarmente le difficoltà che Arianna manifesta.
Ci chiede se quello che state facendo sia la cosa migliore. La risposta la trovo nella sua lettera: le difficoltà di linguaggio stanno migliorando e pertanto l'intervento logopedico è efficace. L'attività psicomotoria la sta sostenendo nella parte emotivo-relazionale ed anche qui vi sono dei progressi. Il neuropsichiatra che l'ha in carico le confermerà che la sua bambina sta andando bene. Veniamo quindi alla domanda più importante: che futuro l'aspetta?
Vorrei risponderle in un modo diverso da quello che - mi sembra - lei si aspetta.
Come la parte in difficoltà di Arianna non è "tutta Arianna", così il futuro della sua bambina va disgiunto dall'evoluzione del suo disturbo. Vede, cara Simona, Arianna potrà sviluppare un certo grado di abilità strumentali di lettura, scrittura e calcolo; potrà migliorare nella sua relazione con gli altri, vincendo poco (o tanto) la sua timidezza. Ma il suo futuro va immaginato, sognato, costruito - oserei dire - "a prescindere" dal successo delle terapie.
Senza alcuna retorica voglio dirle che Arianna è una bambina speciale, come lo sono tutti i bambini. Occorre riuscire a vedere il suo essere speciale non come una "anormalità" ma come un segno distintivo, una caratteristica sua propria. E l'esperienza professionale mi insegna che la maggior parte di queste caratteristiche individuali (anche quelle considerate in modo positivo, come una grande sensibilità interpersonale, una spiccata intelligenza, un estro artistico, un talento musicale o sportivo, una passione ecc... ) possono essere al contempo un dono o una croce. Agli educatori prima, alla persona poi il compito di accogliere, accettare e valorizzare nella propria vita queste parti di sé che fondano la sua unicità.

Educare.it - Anno VI, Numero 12, Novembre 2006