Adolescenza e disabilità intellettiva: uno studio di caso

Nello sviluppo di un adolescente con disabilità la scuola rappresenta spesso l'unico luogo di ancoraggio al mondo dei normodotati. Alla luce di questa considerazione ho esaminato le modalità con cui un adolescente con disabilità intellettiva affronta la fine del percorso scolastico, con l'obiettivo di indagare se questa esperienza di passaggio sia in grado di aiutarlo ad elaborare un immagine di sé come persona adulta.

Dai risultati emerge come la scuola e la famiglia tendano a considerare l'adolescente in una dimensione infantile dalla quale egli stesso sembra non volersi allontanare. La fine del percorso scolastico sembra comunque rappresentare un vero e proprio “marcatore” del tempo. Il giovane su cui lo studio si è focalizzato ha individuato progetti a lungo termine che lo hanno aiutato a sperimentarsi in una dimensione temporale, alla quale prima non dava particolare importanza.

Dal momento che uno degli aspetti più difficili su cui lavorare, quando si parla di disabilità intellettiva, è quello legato alla mancanza di motivazione, i risultati di questa ricerca sostengono un approccio che miri alla realizzazione di obiettivi a breve o a lungo termine e che potrebbero aiutare i soggetti con disabilità intellettiva nel riconoscimento e nella valorizzazione di quei momenti di passaggio significativi nella costruzione di un'identità adulta.

Adolescenza e disabilità intellettiva

La crescita di una persona con disabilità intellettiva è strettamente correlata a una serie di fattori culturali e sociali che ne determinano lo sviluppo. Questi fattori, definiti nella “Classificazione Internazionale del funzionamento, disabilità e salute, ICF” (1) come fattori ambientali, costituiscono l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.

Dall'analisi di questi fattori, svolta esaminando la letteratura scientifica sull'argomento, ho preso in considerazione alcuni degli aspetti in grado di influenzare il passaggio all'età adulta di una persona con disabilità intellettiva, sintetizzabili nei seguenti punti:

• 1) le rappresentazioni negative della disabilità che hanno portato nel corso della storia a un'immagine stereotipata e stigmatizzante della persona disabile.
• 2) Una cultura familiare, caratterizzata da un atteggiamento iperprotettivo nei confronti del figlio disabile “infantilizzato” e una relazione tra i genitori spesso problematica, impegnati nel difficile compito di metabolizzare l'evento traumatico, rappresentato dalla consegna della diagnosi e di abbandonare, col passare del tempo, l'immagine del figlio sognato e idealizzato.
• 3) Il progressivo depauperamento dei riti di passaggio, che un tempo determinavano il raggiungimento di un'identità adulta. Una condizione che appartiene all'intero mondo adolescenziale (disabili e non) della nostra società occidentale contemporanea.
• 4) Il raggiungimento dell'autoconsapevolezza da parte del giovane con disabilità e l'elaborazione di un progetto di vita realistico che tenga conto dei propri limiti, ma soprattutto delle proprie risorse.

La scelta di questo argomento nasce dalla convinzione che l'osservazione delle persone con disabilità intellettiva possa fornire una chiave di lettura sui processi psicologici che riguardano lo sviluppo e la crescita di ogni individuo, non solo del disabile.

A questo proposito Carlo Lepri parla di facilitazione della conoscenza e di valore restitutivo che la relazione con il disabile può offrire: «questa opportunità di conoscenza che i disabili mentali, con i loro meccanismi di funzionamento semplificati e rallentati, ci mettono a disposizione è quindi lì, a portata di mano, ma non sempre è una occasione facile da cogliere» (2).

Oggetto della ricerca e metodo

L'obiettivo della mia ricerca è stato quello di descrivere gli elementi in grado di determinare la costruzione di un'identità adulta in un adolescente con disabilità intellettiva. La ricerca può essere pertanto definita di tipo descrittivo, in quanto si pone come finalità principale quella di descrivere le variabili che incidono sul fenomeno preso in considerazione.

Ho esaminato in che modo un adolescente con disabilità intellettiva affronta alcuni momenti di passaggio (la fine della scuola e gli esami di maturità), quali aspettative elabora e quali cambiamenti percepisce a distanza di tempo, al fine di capire se queste esperienze siano state in grado di aiutarlo ad elaborare un immagine di sé come persona adulta.

Nello svolgimento della mia indagine ho scelto di adottare un approccio di tipo qualitativo in quanto l'oggetto della ricerca fa parte di quei fenomeni della realtà sociale che non sono misurabili attraverso strumenti standardizzati e strutturati di raccolta delle informazioni, ma piuttosto attraverso strumenti aperti, facili da gestire e che non seguano necessariamente degli schemi predefiniti. Pertanto le tecniche qualitative di raccolta dei dati sono state: l'osservazione partecipante e l'intervista in profondità.

La ricerca è stata svolta all'interno dell'associazione che chiamerò “Acca” del comune di Torino, nel periodo che va da Dicembre 2011 a Gennaio 2012.

Il soggetto della mia indagine empirica fa parte di un gruppo di 15 ragazzi (12 maschi e 3 femmine), indirizzati all'associazione tramite la neuropsichiatria infantile e i servizi sociali.

La selezione dei soggetti per i progetti dell'associazione tiene conto dei seguenti parametri: età compresa tra i 14 e i 23 anni; grado di disabilità intellettiva lieve e moderato (secondo i criteri diagnostici del DSM IV e/o ICD10) a insorgenza perinatale; assenza di disturbi psichiatrici gravi.

L'idea iniziale era quella di prendere in considerazione l'intero gruppo di ragazzi. Con il procedere delle osservazioni ho ritenuto opportuno concentrare la mia attenzione su un caso singolo a causa dei seguenti motivi: i ragazzi che frequentano l'associazione hanno poche interazioni significative all'interno del gruppo e tendono creare relazioni perlopiù diadiche con gli operatori; il gruppo dei ragazzi rappresenta un insieme piuttosto eterogeneo per quanto riguarda l'età, il livello cognitivo e la capacità di autonomia. Inoltre non è stato possibile individuare dei momenti di passaggio specifici nei loro percorsi di crescita.

Il soggetto preso in considerazione, che chiamerò “Giuseppe”, è un ragazzo di 19 anni affetto da Ritardo intellettiva moderato con una lieve distrofia muscolare associata.

Durante il periodo della mia ricerca, il ragazzo frequentava l'ultimo anno di un istituto tecnico superiore, ha vissuto l'esperienza della fine della scuola e degli esami di maturità. Per questo motivo le situazioni di “passaggio” che ho preso in considerazione sono state: la fine del percorso scolastico, gli esami di maturità e la ricerca di qualche attività post-scolastica.

Ho effettuato un'analisi intensiva dei comportamenti del ragazzo. I dati raccolti sono stati trascritti in osservazioni man mano che il giovane manifestava vissuti e comportamenti significativi e attinenti all'oggetto della ricerca. Lo studio prevede non solo una descrizione dei fatti, ma anche una loro organizzazione e integrazione. Quindi, una volta che i dati sono stati raccolti, ed è stata raggiunta la “saturazione”, ho individuato una struttura adatta ad organizzarli, come la relazione scritta che riporto di seguito, alla quale aggiungo parti di osservazioni, colloqui e interviste estrapolate dal lavoro di ricerca, in maniera che il lettore possa avere un'idea chiara dei concetti espressi.

Prima di continuare ritengo sia utile sottolineare che gli studi sui casi singoli “sono sempre ricchi di informazioni, anche se da queste non è quasi mai possibile trarre delle conclusioni generalizzabili, perché ogni individuo è unico; tuttavia, le conoscenze cui danno luogo permettono di delineare delle ipotesi che possono essere verificate sperimentalmente” (3).

Discussione sui principali risultati

La condizione dell'adolescente con disabilità intellettiva può essere pienamente compresa solo se consideriamo, come punto di partenza, le modalità con cui, noi tutti, ci relazioniamo a lui o a lei. I nostri atteggiamenti nei confronti di un determinato “problema”, sono infatti il frutto di condizionamenti sociali e culturali dei quali non sempre siamo consapevoli.

I risultati che riassumo prendono come riferimento teorico la Classificazione ICF ed il relativo modello “biopsicosociale”, che considera la disabilità non solo come un disturbo o una menomazione, ma principalmente come un prodotto sociale.

1) RAPPRESENTAZIONI NEGATIVE DELLA DISABILITA'

È stato possibile osservare come le rappresentazioni più comunemente associate all'immagine del giovane preso in considerazione siano quelle di “eterno bambino” e di “malato” bisognoso di cure (4).

Giuseppe viene considerato in una dimensione infantile e gli vengono attribuiti ruoli che sono anche al di sotto delle sue capacità effettive. Questo atteggiamento contribuisce ad incrementare la sua insicurezza, la sua comunicazione verbale e non verbale (povera e confusa) e le richieste poco consone per un individuo della sua età (5).

Dalle osservazioni emerge infatti come “lo sguardo dell'altro” sia in grado di condizionare in maniera significativa il comportamento di Giuseppe. È emerso come il modo in cui le persone (esterne al gruppo) si relazionano e interagiscono con lui, sia caratterizzato da un atteggiamento iperprotettivo nei suoi confronti: anche se Giuseppe non presenta segni visibili di disabilità fisica e intellettiva, il suo modo di comunicare debole e difficile da comprendere provoca nei suoi interlocutori un atteggiamento difensivo di iperprotezione e accudimento o di paura e allontanamento.

2) L'ETERNO BAMBINO

Giuseppe ha più volte dimostrato di riuscire a rappresentarsi più facilmente come un bambino che come una persona adulta. Nel corso delle mie osservazioni sono emersi comportamenti infantili e richieste poco consone alla sua età e alle sue capacità effettive.

Giuseppe sembra non aver superato la fase di egocentrismo adolescenziale (6) e attribuisce un'importanza così grande alle proprie esperienze e ai propri pensieri da non poterli accomunare o paragonare con quelli degli altri.

Piaget (7) sostiene che solo attraverso il confronto con i pari e con la realtà oggettiva dei propri limiti, l'adolescente supera il proprio egocentrismo e le proprie convinzioni. Questo aspetto è particolarmente carente nel comportamento del ragazzo preso in considerazione, che non riesce ad integrarsi né all'interno del gruppo di pari che frequentano l'associazione né a scuola. Questo è il motivo per cui lui ricerca l'attenzione degli adulti e cerca di stabilire con loro relazioni diadiche ed esclusive. La stessa madre di Giuseppe, durante un colloquio afferma: “è socievole si, però con gli adulti! Non con i suoi pari! Con i coetanei di qualsiasi genere non riesce a legare!”.

 3) IL TERMINE DEL PERCORSO SCOLASTICO E GLI ESAMI DI MATURITA'

L'esperienza dell'esame di maturità ha aiutato Giuseppe a individuare un percorso per il suo futuro e delle aspettative, che lo hanno aiutato a rappresentarsi come una persona adulta (quanto meno non più come un bambino) in cerca di un “occupazione”.

La fine della scuola ha quindi rappresentato per il ragazzo un “marcatore” del tempo in grado di delineare un “prima” e un “dopo”. Giuseppe ha individuato progetti a lungo termine che lo hanno aiutato a sperimentarsi in una dimensione temporale, alla quale prima non dava particolare importanza. Il dato risulta significativo perché per un giovane con ritardo intellettiva la dimensione temporale è un aspetto particolarmente difficile da comprendere. Diversi autori sostengono che, nelle giornate dei giovani con disabilità intellettiva, il tempo sembra ripetersi senza alcun cambiamento come se si trattasse di un “tempo congelato” (8;9). Questo cambiamento ha aiutato Giuseppe a percepirsi in una dimensione evolutiva, come è dimostrato dalle sue aspirazioni e dalla crescente voglia di argomentare i suoi progetti per il futuro, mettendo alla prova le proprie convinzioni e cambiando idea quando necessario.

Ma cosa impedisce a Giuseppe di mettere in pratica le sue aspirazioni?

Durante un colloquio Giuseppe afferma “porterò il curriculum in corso Turati per entrare alla GTT, e poi alla croce rossa. Intanto inizio a lavorare in deposito... e poi dopo ... guiderò anche il pullman. Poi mi piacerebbe fare il barelliere in croce rossa”. Appare evidente come le aspettative elaborate siano perlopiù irrealistiche. La famiglia e la scuola sembrano aver contribuito all'elaborazione di questi progetti, considerandolo in una dimensione infantile e attribuendogli ruoli che sono anche al di sotto delle sue capacità reali.

Durante un colloquio, rispetto a questo argomento, è la madre per prima ad affermare che Giuseppe non potrà “mai” svolgere questo tipo di attività ma non sembra accennare ad una spiegazione chiara e concreta su ciò che lui “può” e “non può” fare. La madre fa riferimento a ulteriori visite e consulti medici che le consentano di avere una visione chiara della situazione: “sa che in realtà lui non potrà mai guidare un pullman... intanto noi gli facciamo questa visita perché dobbiamo capire se potrà prendere la patente, ma in ogni caso guidare un pullman è un roba piuttosto grande, visto che lui ha comunque qualche difficoltà sulle braccia ... lui mi ha anche detto che comunque possiamo fare domanda e che è disposto a stare nell'ufficio o comunque lì in sala tecnica a fare qualcosa... l'importante è che sia nella GTT... nulla ci toglie di poter fare comunque una domanda eventualmente".

4) LA CONSAPEVOLEZZA DEI PROPRI LIMITI

Al termine del percorso scolastico è stata proposta a Giuseppe un'attività all'interno della scuola che ha frequentato, ho avuto modo di parlarne con lui e di farmi spiegare in cosa consiste questa attività: “in cosa consiste....allora...consiste che siccome la campana non è elettronica ma è manuale, non si ricorda nessuno di suonarla e ogni cambio dell'ora devo mettermi li a suonare la campana: alle 9 poi 9 e 55 c'è l'intervallo poi alle undici c'è l'altro cambio dell'ora, 11 e 55 secondo intervallo fino all'una e alle due c'è la seconda campana di uscita! Quindi io sto con i bidelli solo per fare questa cosa e siccome l'ho fatto per cinque anni, mi annoio a morte!”.

Quest'ultima affermazione mi ha fatto intendere che Giuseppe era solito svolgere questo genere di attività durante i cinque anni trascorsi a scuola. Gli è stata così proposta un'attività che gli permettesse di continuare a frequentare la scuola anche quando questa era giunta al termine, mantenendolo ancorato in un passato dal quale fa fatica ad allontanarsi e che gli preclude la possibilità di intraprendere un percorso di crescita. Questa mia osservazione è stata confermata dalle parole della madre che durante l'intervista dice: “probabilmente a lui spiace mollare i legami molto forti... adesso a scuola lui stava bene, ci andava volentieri e il fatto di finire probabilmente lo ha un po' destabilizzato, quindi si è trovato i primi giorni di Settembre senza aver nulla da fare, passava il tempo al computer... e quindi non andava bene! A quel punto ho chiamato l'insegnante e gli ho detto “guardi lei mi aveva detto che se Giuseppe voleva poteva comunque andare a scuola e fare questa sorta di stuart”, per cui ho parlato con Giuseppe e lui mi ha detto “no! Io a scuola non ci voglio tornare!” Io gli ho spiegato che non andava a scuola per studiare ma per lavorare e fare quello che aveva sempre fatto con i bidelli, così lui è andato a parlare con l'insegnante e poi per fortuna si sono messi d'accordo...”.

Per quanto riguarda una delle attività proposte come ipotetica occupazione al termine del percorso scolastico, quella di barelliere nella croce rossa, è stato possibile individuare un cambiamento a distanza di tempo. Durante l'intervista nel mese di Giugno 2012 Giuseppe dice “da grande vorrei fare il barelliere.... non so come si fa per diventare barelliere però lo voglio fare!"

Nel mese di Novembre 2012 Giuseppe ha deciso di iniziare il corso per entrare nel gruppo di volontari della croce rossa, dopo aver ricevuto tutte le informazioni in merito al percorso che avrebbe dovuto seguire per entrare a far parte del gruppo dei volontari.

Dopo un pò di tempo, durante una delle attività dell'associazione, Giuseppe mi dice “ho lasciato il corso perché non mi permettono di salire sull'ambulanza come gli altri volontari. Dovevo seguire il corso fino a Febbraio e poi fare un esame e se passo quest'esame poi alla fine potevo salire in ambulanza".

Nella situazione appena descritta Giuseppe ha sperimentato il confronto con una realtà alla quale non è abituato, è stato trattato come tutti gli altri e ha realizzato di non poter godere di un trattamento “privilegiato” e “protettivo” nei suoi confronti. Il risultato è stato Giuseppe non ha messo in pratica l'idea di diventare volontario e ha abbandonato il progetto.

Conclusioni

Complessivamente i dati ottenuti dalle mie osservazione mostrano come Giuseppe non riesca a trovare nel suo ambiente valide risposte alle sue domande (peraltro non sempre chiare) che lo aiutino a rappresentarsi come una persona adulta. Ancora più evidente è la mancanza di una chiara spiegazione in merito alle attività che può svolgere, le esperienze adatte a lui e alla sua condizione di persona con disabilità piuttosto che di “malato speciale”. Le modalità relazionali conosciute dal giovane sono infatti quelle di assistenza e di aiuto, attraverso le quali ha imparato a proteggersi da comportamenti di esclusione e di rifiuto sociale, abituato ad essere compatito piuttosto che compreso.

Appare inoltre evidente una notevole disinformazione rispetto ai disturbi di Giuseppe, sia da parte della famiglia che da parte del diretto interessato. Dagli studi condotti su quest'argomento emerge quanto sia necessaria una corretta informazione riguardo il tipo di disabilità di cui è affetto il membro della famiglia, in modo che i genitori possano comprendere a pieno la situazione. In particolare è necessaria una corretta spiegazione, da parte dei medici, riguardo la diagnosi, la prognosi e i supporti a disposizione per l'intera famiglia (10;11;12).

Inoltre dalle richieste del giovane (sia durante i colloqui che durante le attività) è emersa l'esigenza di creare degli incontri e dei momenti di riflessione dedicati alla sue esperienze, che gli diano la possibilità di “rispecchiarsi” attraverso il giudizio e l'immagine che gli altri offrono.

Questi scambi, che costituiscono le variabili fondamentali nella costruzione dell'identità di ogni individuo, sono particolarmente carenti nella vita dell'adolescente preso in considerazione e non gli permettono di sperimentarsi come parte di una collettività, relegandolo ai margini della vita sociale.

Alla luce di tali osservazioni è possibile concludere che, in questo caso specifico, la disabilità intellettiva viene affrontata soltanto per quanto riguarda i bisogni concreti: assistenza sanitaria, pratica educativa e organizzazione di attività laboratoriali espressive. Quest'approccio si basa sulla considerazione, ampiamente condivisa nella nostra società, che i disabili siano “eterni bambini” inconsapevoli della loro condizione. Di conseguenza non viene loro riconosciuta una vita affettiva, determinante nella costruzione di un'identità adulta, mentre l'aggressività viene negata o sovente interpretata come patologica.

Partendo dalla considerazione che la disabilità non è determinata esclusivamente dal deficit o dalla menomazione, ma è piuttosto la conseguenza di una scarsa integrazione del soggetto con il contesto sociale e culturale a cui appartiene, è possibile ipotizzare che il benessere della persona con disabilità intellettiva debba tener conto della dimensione temporale nell'incrementare quegli aspetti integri e sani dell'individuo, che gli permettano di confrontarsi con gli altri e stabilire un rapporto alla pari. La dimensione temporale, individuata come un segno di cambiamento significativo nella vita del ragazzo, può essere approfondita con l'obiettivo di incrementare la sua sicurezza e la sua determinazione. Uno degli aspetti più difficili su cui lavorare, quando si parla di disabilità intellettiva, è proprio quello legato alla motivazione e alla voglia di fare. Un approccio che tenga conto della personalità, dei gusti e delle esigenze del singolo individuo e miri alla realizzazione di obiettivi anche a lungo termine, potrebbe aiutare il ragazzo a sperimentarsi in una dimensione temporale e quindi di crescita.

I risultati della ricerca non pretendono di trarre delle conclusioni generalizzabili ed esaustive rispetto all'intero universo di riferimento del mio studio, ma piuttosto tentano di offrire degli spunti di riflessione per chi, quotidianamente, si trova ad affrontare dubbi, domande e sfide simili a quelle di Giuseppe.

Note

• 1) OMS, 2002, ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Edizioni Erikson, Trento (ed. or. 2001).
• 2) Montobbio E., Lepri C., 2000, Chi sarei se potessi essere, Edizioni Del Cerro, Pisa p. 106 (ed. or. 1994).
• 3) Pedon A., Gnisci A., 2004, Metodologia della ricerca psicologica, Il Mulino, Bologna, p. 237.
• 4) Lepri C., 2011, Viaggiatori inattesi. Appunti sull'integrazione sociale delle persone disabili, Franco Angeli, Milano.
• 5) Tesio E., 2000, L'uovo fuori dal cesto, UTET, Torino.
• 6) Piaget J., Inhelder B., 1969, Dalla logica del fanciullo alla logica dell'adolescente, Giunti, Firenze (ed. or. 1955).
• 7) Ibidem.
• 8) Angelini L., Bertani D., 2010, Giovani uguali e diversi: il lavoro degli psicologi con gli adolescenti disabili, Edizioni Psiconline, Francavilla al mare (CH).
• 9) Casini C., 2010, Lo scudo di Perseo: complessità e nodi del passaggio adolescenziale nelle famiglie con figli con disabilità intellettiva, in "Rivista di Psicologia Clinica" n.1(10) pp.115- 121
• 10) Connors C., Stalker K., 2003, The views and experiences of disabled children and their siblings: A positive outlook, Jessica Kingsley Publishers, London.
• 11) Phillips R. S. C.,1999, Intervention with siblings of children with developmental disabilities from economically disadvantaged families in "Families in Society: The Journal of Contemporary Human Services", 80 (6), pp. 569-577.
• 12) Anderson E.M., 1977, L'inserimento scolastico degli handicappati, Zanichelli, Bologna.

Autore: Mirko Cario, dottore in Psicologia dello Sviluppo e dell'Educazione. Collabora con i servizi sociali del comune di Torino in qualità di affidatario diurno, area minori e disabili, e con il Centro Studi Psicologia e Nuove Tecnologie Csptech.

copyright © Educare.it - Anno XIV, N. 2, febbraio 2014

DOI: 10.4440/201402/cario