Esperienza di una malattia

A Settembre del 2005 dopo diversi accertamenti diagnostici scopro di essere colpito da una malattia dal significato fino ad allora me oscuro: linfoma non Hodgkin IV stadio follicolare.
Intendo senz’altro, anche se da profano, che si tratta di qualcosa di serio, un tumore per intenderci, anche perché i medici (dall’ecografo, al chirurgo, al medico di base) mi “introducono” in questo labirinto della malattia dandomi le prime nozioni scientifiche e cercando di rassicurarmi in quanto agli esiti.
Le prime emozioni dopo la diagnosi, nel mio caso possono descriversi come preoccupazione, ansia per il futuro, legata alla famiglia, alle occupazioni quotidiane, ai progetti ecc.

I pensieri sembrano vagare incontrollati da una supposizione, da un’ipotesi o meglio da un’immagine all’altra quasi sempre con un’impronta negativa influenzata forse anche dall’impatto che la nostra cultura occidentale di taglio cartesiano ha prodotto nell’immaginario collettivo intorno all’idea di malattia , mi piace citare a questo proposito Foucault quando dice:
“La cura inautentica trae origine da un gesto, una scelta originaria, un gesto che sembra sorgere all’interno di una problematizzazione del rapporto dell’uomo con quello che rappresenta ciò che egli fatica a capire, a controllare, a sopportare.
Questa scelta originaria del pensiero occidentale nasce nell’ambito dell’esperienza della follia, della malattia, della morte: di ciò che effettivamente l’uomo moderno ha allontanato da sé, colonizzato con il linguaggio della razionalità e quindi esorcizzato, nel tentativo forse di mettere a tacere quell’inquietudine che tali esperienze sembrano tuttora non smettere di suscitare".
E in un altro passo:
“Quando la malattia e la morte cessano di rappresentare e di essere vissute come esperienze che aprono nell’uomo il dialogo con la ragione, con il mistero di una differenza che non si può né sopprimere né dominare; quando vengono decisamente separate dall’esperienza umana come infinitamente altro, quando poi vengono iscritte nella finitudine dell’uomo sottoforma di elementi scomponibili che si danno nello sviluppo della vita, allora malattia e morte possono essere conosciute come "cose del mondo", oggettivate, e così può essere conosciuto e curato anche l’uomo: come un corpo, come un organismo della cui fisiologia fanno parte, vita, malattia e morte allo stesso modo.
Ma, direbbe Heidegger così si perde l’uomo, si perde il senso dell’uomo e si affida il suo essere ad una conoscenza inautentica, che lo riduce a cosa, da ciò non si può che dedurre una cura inevitabilmente inautentica, appiattita sull’utilizzabilità.

E’ vero la malattia ti rende “debole”, “vulnerabile”, si fa fatica a parlarne a mostrarla, raccontarla controllando le emozioni che suscita, la paura poi di essere rigettati dagli altri o di ingenerare timori inconsci come lo è nelle relazioni con persone handicappate o con i malati di mente o con i tossicodipendenti ecc., rischia di inibire le relazioni o di suscitare la tentazione di voler celare attraverso un’ apparenza ingannevole, un presunto “stigma negativo”.
Tutti gli aspetti della personalità paiono essere “umiliati”, ci si sente ad un tratto tornar come bambini, bisognosi di tanto aiuto, e si corre anche il rischio di farsi “coccolare” un po’ di più.
Tutto ciò però, questo stato emotivo, contiene un non so ché di più profondo, un sentimento di attaccamento, sperimentabile in un “ambiente favorevole”, che stringe in un patto d’amore, dove risuonano l’eco delle persone a te vicine che ti appaiono sotto altri aspetti, le vedi con occhi diversi, le relazioni si intensificano si fanno “a misura d’uomo” ed è palpabile un senso di solidarietà che rende forza, da coraggio, incute speranza e fiducia in vista di un riguadagnato “benessere” alla ricerca dell’omeostasi perduta.
Ciò che intendo dire e che per me è importante è il bisogno di restituire “significato” alla malattia anche quando questa ha a che fare con il pensiero della morte, e di rimando con il significato della vita, dell’esserci, dell’essere-con. Questo bisogno nella mia esperienza personale non può non entrare in contatto con quello che è la dimensione religiosa dell’uomo.
La malattia, gli errori, la morte mostrano che l’uomo non ha in sé la ragione del proprio esistere: egli è finitezza profonda che esige e richiama Dio, l’Infinito, l’Ineffabile, sorgente di essere e di vita.
Per i più scettici posso assicurare che questa non è una fuga consolatoria dove negare la realtà o vivere al di sopra di essa anzi è prendere in mano il proprio “compito” esistenziale con rinnovato vigore consci dell’unicità e irripetibilità del proprio esistere.

Dentro l’esperienza
Dopo il primo contatto con la malattia a livello diagnostico, inizia il percorso del trattamento, della terapia, la famosa terapia da “tera peu” ossia “relazione d’aiuto”.
L’approccio fisico con la struttura ospedaliera (il nuovo day hospital emato-oncologico inaugurato di recente, frutto di sinergie tra associazionismo AIL Paolo Belli e Associazione Oncologica Bergamasca e Direzione Generale degli Ospedali Riuniti) è risultato agevole vista la predisposizione organizzativa, l’ampiezza degli ambienti e le tecnologie moderne presenti e l’abbondanza di riviste scientifico informative dedicate al paziente oncologico.
Quindi a livello informativo (secondario) e spazio-temporale tutto ok, delle criticità in più emergono invece a livello micro nei rapporti tra personale medico, paramedico e pazienti e a livello macro nell’impostazione culturale della struttura che pare ancora ricalcare il modello biomedico o perlomeno questo risulta predominante.
Vi è all’interno della struttura un ufficio riservato ai colloqui con l’assistente sociale che riceve per un’ora due volte la settimana, prioritariamente per indirizzare alla pratiche burocratiche legate alle pensioni e invalidità civili, molto meno per un sostegno psicologico o pedagogico.
Non mi pare esista o sia prevista la figura dello psicologo all’interno della struttura dove convogliano ogni giorno c.a. 100 pazienti oncologici bisognosi di terapia (quale terapia? Se intesa in senso globale come relazione d’aiuto ad una persona che soffre?).
Nonostante il nuovo day hospital sia frutto di sinergie con l’associazionismo dell’AIL (la quale peraltro offre residenzialità agli ammalati ematologici che hanno bisogno di terapie di lunga durata) finora non ho mai visto alcun volontario nelle sale d’attesa, nei corridoi o nelle stanze di infusione.
Persiste quindi anche in questa struttura concepita in termini “moderni” la tradizione di impermeabilità a ciò che è estraneo al modello medico di intervento.
Le mie possono esser naturalmente solo riflessioni o percezioni personali, sicuramente aiutate anche dal recente studio dei testi di psicologia della salute che hanno allargato i miei orizzonti percettivi coinvolgendomi in questa visione della salute “olistica” in vista del benessere come diritto civile, culturale, politico, etico….
Il paziente è un buon paziente quando non fa troppe domande e aderisce alla cura (compliance).
Anche le relazioni tra pazienti e medico e personale infermieristico al di là di qualche eccezione di filantropia individuale, ricalcano il modello tradizionale della struttura ospedaliera anche e soprattutto a livello gerarchico.
Ora non sto a descrivere i particolari di queste relazioni, ma è evidente e palpabile il distacco emotivo dalla persona del malato intesa in senso biopsicosociale entro il concetto di sistema come entità dinamica le cui componenti sono in continua e reciproca interazione, in modo da formare un unità…
Viene confermato ciò che qualche anno fa intuiva Foucault rispetto al rapporto della clinica con il malato:

La clinica nasce innanzitutto come organizzazione di una esperienza medica e in particolare dell’insegnamento medico. Il suo oggetto è la malattia, non l’individuo malato; il compito non è curare ma riunire e rendere sensibile il corpo organizzato della nosologia. Si tratta di conoscere la malattia, la verità della malattia, per situarla in un campo nosologico che la renda visibile, riconoscibile".
Sarebbe auspicabile come conclude Bestini nel testo “Pensare la salute” ritornare ad esaminare la mission storica dell’ospedale fondata sulla concezione ippocratica del prendersi cura della salute integrale della persona poiché la moderna medicina meccanica non è adeguata a sentire il grido sommesso dell’animo umano e a curarne le ferite.
Possiamo dire con Gadamer che il superamento della religione e della filosofia (come domanda esistenziale connaturata all’uomo), da parte della scienza abbia rivelato un vuoto o una problematicità tale da ingenerare quel dualismo tra mente e corpo frutto di tante criticità e visioni parziali dell’uomo, insite quindi anche nel concetto di salute come ben ripreso, in fondo, nella riflessione della psicologia della salute la quale anch’essa però corre questo rischio nel confronto-scontro con la visione bio-medica.
E’ interessante la riflessione e l’operazionalità proposta per uscire dalla tensione dualistica che pare contrapporre i due modelli, cambiando lo sguardo alla salute(lo sguardo di Igea) entro un approccio integrato che renda possibile una visione multidimensionale con l’adozione di una prospettiva evolutiva e costruttivista.
“Le società neoliberiste vedono compromesse qualità sociali importanti per la vita e la salute delle persone come la fiducia, la reciprocità, la coesione sociale.”
Per restituire tutto ciò ad una comunità fuori da una dimensione di welfare paternalistico, si dice, e sono pienamente d’accordo, è necessario uscire dalla logica del bisogno inteso come mancanza nell’altro, patologizzando il disagio, è necessario passare dalla filosofia del bisogno alle pratiche del diritto, restituendo ai soggetti ed alla comunità ( intesa come ecosistema interdipendente) la capacità di agire sui processi di salute.
Il diritto alla cura alla promozione della salute e del benessere deve essere una componente chiara ed essenziale della cittadinanza.
“La salute è un bene personale e sociale la cui tutela spetta egualmente al soggetto, alla comunità familiare, alla collettività sociale e in primo luogo al S.S.N.” anche perché, come si cita nel documento, strumento ICF dell’OMS:
“qualunque persona in qualunque momento della vita può avere una condizione di salute che in un ambiente sfavorevole diventa disabilità’”.

Autore: Cesare Gualandris, educatore da una decina di anni in una cooperativa di solidarietà sociale di tipo B che si occupa di inserimenti lavorativi di persone svantaggiate (in gran parte utenti della psichiatria). Iscritto al terzo anno di Scienze dell'Educazione presso l'Università di Bergamo. Volontario in un gruppo di accoglienza per tossicodipendenti in provincia di Bergamo.